trg_fontane
Trenutno najskuplji lek na svetu leči spinalnu mišićnu atrofiju, a od pre dve nedelje ima ga i Srbija.
Terapiju, koja godišnje po jednom pacijentu košta 540.000 evra, o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje primiće sedamnaestoro dece koja boluju od te retke bolesti.
Roditelji zahvalni Ministarstvu zdravlja uzdaju se da će pomoć države uskoro stići i do odraslih obolelih pacijenata jer, godinu dana otkad je lek Spinraza u komercijalnoj upotrebi, pokazalo se da u potpunosti zaustavlja progresiju bolesti i to kod svih.
Za roditelje čija su deca obolela od spinalne mišićne atrofije – ovo je vest nad vestima. Spinraza – lek koji zaustavlja progresiju bolesti koju još zovu i genetski ubica dece broj 1 – stigao je u Srbiju, i to samo godinu i po dana pošto je odobren najpre u Americi, potom i u Evropi.
„Kada se lek primi na vreme, i kada se na vreme uspostavi dijagnoza, čak i kod najgoreg tipa – tip 1 – ukoliko dete odmah po rođenju primi lek, to dete se razvija apsolutno normalno, bez bio kakvih znakova bolesti“, kaže Olivera Jovović, majka dečaka obolelog od SMA.
Znake bolesti kod svog, sada dvoipogodišnjeg sina, Olivera je videla već u osmom mesecu kada mu je uspostavljena dijagnoza – spinalna mišićna atrofija tip 2.
„On ne može da hoda, nikad nije ni hodao. Još uvek se samostalno hrani, još uvek samostalno diše i to je ono što je meni kao roditelju i najvažnije, da tako i ostane“, dodaje Olivera.
Jer najčešće ne ostane. Kod obolelih od SMA prvo stradaju mišići, potom organi za varenje i disanje.
Sedamnaestoro dece u Srbiji, pedijatrijskog uzrasta, uskoro će primiti svoju prvu dozu od ukupno šest koliko se prima prve godine. Samo jedna doza u Evropi košta 90.000 evra. Roditelje njih 17 neće koštati ni dinar.
„U ovom trenutku komisija RFZO je odobrila terapiju za 17 pedijatrijskih pacijenata. Prema mišljenju struke, na osnovu dostavljene dokumentacije, radi se o najmlađim pacijentima i najugroženijim. Republičkom fondu je dostavljeno još zahteva za lečenje pedijatrijskih pacijenata, ukupno ih je 32, a očekujemo i dostavljanje dokumentacije i za odrasle pacijente, i oni će se takođe razmatrati u narednom periodu u skladu s mišljenima struke i raspoloživim finansijskim sredstvima“, kaže za N1 Jovana Milovanović, direktorka sektora za lekove i farmakologijiu RFZO.
Spinalna atrofija mišića tako je postala 19. po redu retka bolest koja se u Srbiji leči novcem iz budžeta.
Pre 2012, mesta za retke bolesti u državnoj kasi nije bilo. Te godine odlučuje da plati lečenje za njih osmoro i za to izdvoji 130 miliona dinara. Danas je taj budžet 15 puta veći. Za lečenje retkih bolesti država daje dve milijarde dinara, trenutno za oko 200 pacijenata. Među njima će uskoro biti i dvoipogodišnji sin naše sagovornice.
„Ja iskreno očekujem da će on stati na svoje noge, u stvari, sigurna sam u to“, kaže Olivera.
(N1)
