Izveštaj „Zaboravljena deca Srbije“ koji su 2021. godine objavile organizacije Disabiliti rajts internešnal (DRI) i Inicijativa za prava osoba sa mentalnim invaliditetom (MDRI-S) šokirao je javnost informacijama o okolnostima u kojima žive korisnici institucija za smeštaj dece i odraslih sa različitim teškoćama.
Po podacima iz izveštaja koji je objavljen u junu 2021. godine, a istraživanje je urađeno tokom 2019. godine, deca sa smetnjama u razvoju činila su oko 80% dece koja su živela u institucijama, gde su često bila zajedno sa odraslima. Po podacima iz izveštaja 79% dece i odraslih ostaje u institucijama duže od 10 godina. Dominantan uzrok napuštanja institucije je smrt.
Izveštaj se zasniva na nalazima poseta iz osam državnih institucija socijalne zaštite i jedne privatne institucije za decu bez roditeljskog staranja i decu sa smetnjama u razvoju, koje su sprovedene tokom oktobra i novembra 2019. godine. Osim toga, istražitelji su obišli škole i usluge u zajednici i razgovarali sa decom, porodicama i državnim predstavnicima 2019. godine.
Izveštaj se takođe zasniva na iskustvima i nalazima koje tim MDRI-S, sa sedištem u Srbiji, kontinuirano prikuplja obavljajući monitoring prava osoba sa invaliditetom koje žive u ustanovama kroz posete, istraživanja i neposredan kontakt sa osobama koje tamo žive i rade.
Među osam državnih institucija koje su posećene bile su tri institucije za decu i mlade sa smetnjama u razvoju i pet institucija za decu bez roditeljskog staranja i decu sa smetnjama u razvoju.
Strategija unapređenja položaja osoba sa invaliditetom u Republici Srbiji za period od 2020. do 2024. godine kao neke od svojih posebnih ciljeva predviđa povećanu društvenu inkluziju osoba sa invaliditetom i prava osoba sa invaliditetom na poslovnu sposobnost i porodični život na ravnopravnoj osnovi sa drugima, te efikasnu zaštitu od diskriminacije, nasilja i zlostavljanja. Kao jednu od mera koja doprinosi realizaciji tog cilja, strategija predviđa i usvajanje programa deinstitucionalizacije uz obezbeđivanje adekvatne podrške za život u zajednici i porodici, uključujući i razvoj usluga podrške za samostalni život u zajednici.
Državne strategije i izveštaji o situaciji dece sa invaliditetom i smetnjama u razvoju nisu doveli do toga da da sve porodice „izdrže život“ sa detetom sa invaliditetom i smetnjama u razvoju.
Ima porodica i u Bečeju u kojima je živelo dete sa invaliditetom i smetnjama u razvoju, koje su u jednom trenutku donele odluku da dete smeste u instituciju.
Međutim, naročito u maloj sredini kao što je opština Bečej, veoma je teško naći sagovornika o razlozima institucionalizacije deteta sa invaliditetom i smetnjama u razvoju.
Jedna majka iz Bečeja pristala je na razgovor uz uslov da ostane anonimna.
Kako ste se suočili s nečim što je neprihvatljivo, da je vaš sin dete sa invaliditetom i smetnjama u razvoju?
Ne znam. Mogu da se setim samo šoka. I pitanja zašto se to baš meni dešava i čime sam to zaslužila. U tom trenutku zaboravila sam da imam muža, da je najvažnije dete, jer će ono živeti sa posledicama cerebralne paralize. Posle se, naravno, ispostavilo da svi živimo sa posledicama cerebralne paralize.
Kako je izgledala borba za detetov napredak? Kako je izgledao jedan vaš i njegov dan? Koliko je to teško, mentalno i fizički, i kako se „navići“ na dane ispunjene strepnjom, bolom?
Pretpostavljam da se svaki roditelj bori. Bar u početku. Prvi korak je da sedne za kompjuter i istražuje. Onda upozna neke druge roditelje koji se divno nose s situacijom, jaki su, vode dete na razne terapije, pozajmljuju novac, učlane se u humanitarne fondacije, daju sve od sebe. I dete napreduje, motorički i mentalno. I ja sam verovala u to. Pratila sam iskustva jedne porodice iz Bečeja, vodila sam svog sina periodično na svakodnevne terapije u Novi Sad. Ne stalno, nisam tog mogla izdržati. Veoma je naporno. Pokušavala sam da naučim svog sina da jede, da uspostavi socijalni kontakt. Trajalo je to godinama. A ja sam polako nestajala. Bila sam sve nestabilnija. Verujem da je na to uticalo i udaljavanje od muža, kao i to da sin noćima nije spavao. Ako je i spavao, budio se na svaka dva-tri sata. Ustajali smo u šest ujutro, pokušavala sam satima da ga nahranim, bilo je povraćanja, plača, pljuvanja, svega. Najviše plača. Potom, u periodima kada smo putovali u Novi Sad na terapije, nakon hranjenja sam spremala njega i sebe na put, slušala sam da on stalno plače dok se s njim vežba, pa dolazak kući, pa plač, pa hranjenje, pa (ne)spavanje. Vremenom sam odustajala i od vežbi i od hranjenja. Blendirala sam mu hranu, jer je to jeo, a bilo mi je teško i mučno da ga učim da žvaće.
Šta je ostalo tih godina isto u vašoj porodici, a šta nije?
Ništa nije ostalo isto. Muž i ja smo negde usput izgubili jedno drugo. Bilo je mnogo tuge, besa, bespomoćnosti. Izgubila sam vreme za sebe. Izgubili smo prijatelje. Nekoliko puta su moji roditelji preuzeli brigu o sinu da muž i ja izađemo negde sami. Ali to nije više bilo to, jer sam znala šta me čeka kod kuće.
Da li ste prihvatili da vaš sin verovatno nikad neće postati samostalan?
Jesam. Kao da sam to znala od početka. A možda je moglo biti i drugačije. Možda je mogao da prohoda, mada je svaki lekar rekao da neće. Možda se nisam dovoljno trudila. Savetovala mi je poznanica koja ima dete sa invaliditetom da upišem sina u vrtić. Nisam htela. Objašnjavala mi je da je njeno dete u kolektivu počelo da napreduje. Nisam je poslušala. Nisam s detetom čak ni u šetnje išla, jer je plakalo. Nisam više ništa htela da pokušam. Nekoliko puta smo morali i u bolnicu. To je bilo najgore.
Da li ste imali pomoć i podršku?
Da, mojih roditelja. Pomagali su u kućnim poslovima, majka mi je kuvala, čuvali su dete kada sam spavala.
Kada ste odustali? Kada ste shvatili da ne možete više?
Ne znam. Ne znam da li sam se zapravo i borila. Pratila sam život porodice one moje poznanice, videla sam da nikad ne odustaju, a imali su mnogo problema s detetom i s životom uopšte. Nisu imali nikakvu podršku porodice. Nikoga. Pa ipak su radili i još rade to što misle da treba za dobrobit deteta. Znala sam da ja, mi – muž i ja – nismo jaki kao oni. Kao stena. Oni uspevaju da se izbore s svime. Ja to ne mogu. Počela sam da mislim da nam je sin sa invaliditetom uništio život. Tako sam godinama mislila. I onda smo odlučili da ga smestimo u ustanovu.
Učinili ste to pre dve godine.
Nekoliko meseci je trajala procedura. Onda smo odneli sina tamo. I sve njegove stvari. Imali smo mogućnost da se predomislimo. Nismo.
Koliko vremena vaš sin živi u ustanovi, kakve su okolnosti, kakvo mu je stanje sada? Da li ga posećujete?
Dobro mu je. Mislim da mu je dobro. Raste. Nema svakodnevne terapije, jer je mnogo dece. Možda će mu trebati operacija kičme. Vode računa o njemu koliko je to moguće. Čist je. Nahranjen. Posećujem ga. I njegov otac. Volim ga, ali mi je lakše sada.
Da li ste se, kada ste se odlučili na taj korak, suočili s podrškom ili osudom okoline?
Svi su nas osuđivali. Oni retki koji nas nisu osuđivali, nisu nas razumeli. Ali nisu oni živeli naš i moj život. Taj život ne može da se izdrži. Znam, neki mogu, mi nismo.
Da li imate potrebu za psihološkom podrškom sada? Da li ste imali kada je sin još živeo s vama?
Sada nemam. Radim, izlazim, nadoknađujem to što sam propustila. Brak mi se raspao. Začudo ne tada kada je sin živeo sa nama, nego kada smo ga dali u instituciju. Da li sam imala potrebu za psihološkom podrškom dok je sin živeo s nama? Ne znam da odgovorim na to pitanje, možda i jesam, ali nisam dobila nikakvu podršku. Mislim da u Bečeju u domu zdravlja čak i nema psihologa. Niste pitali da li se kajem što smo dali, što sam dala dete u instituciju? Niste pitali da li mu je tamo lošije nego što bi mu bilo sa nama, u porodici, da ta porodica još postoji.
Nisam. Želite li da pričate o tome?
Ne.
K.D.F. (9. deo serijala)
