Gde su ti krila, majko? (Fotografije: K.D.F)Više od deset godina je prošlo otkad je 60.000 potpisa prikupljeno za usvajanje statusa roditelj negovatelj. Roditelji dece sa invaliditetom i smetnjama u razvoju u Srbiji danas, za razliku od zemalja u okruženju, i dalje nemaju status roditelja negovatelja.
Hronologija slučaja statusa roditelja negovatelja pokazuje da je 2013. godine pokrenuta peticija za usvajanje statusa roditelja negovatelja koju je potpisalo više od 60.000 ljudi. Osim toga, peticija Fejsbuk stranici „Roditelj-negovatelj” ima oko 100.000 potpisa.
Status roditelj-negovatelj je po raznim najavama trebalo je da bude usvojen još 2017. godine. Nije.
Poslanička grupa Stranke slobode i pravde (SSP) predstavila je 2022. godine predlog roditelj-negovatelj kao dopunu Zakona o socijalnoj zaštiti. Usvajanjem dopuna bio bi uveden status roditelj-negovatelj, koji bi, po određenim uslovima, obezbedio roditeljima dece sa invaliditetom i smetnjama u razvoju primanja u iznosu minimalne republičke zarade, ali i penziju, kada roditelji dođu u te godine. Predlog za dopunu Zakona o socijalnoj zaštiti do 11. novembra 2024. nije usvojen.
U februaru 2024. godine Socijaldemokratska stranka saopštila je da hitno treba usvojiti status roditelj-negovatelj, kojim bi se roditeljima dece sa trajnim invaliditetom omogućila ista prava kao i hraniteljima, a koji je trebalo da bude usvojen još 2017. godine. Stranka je podsetila da je predlog zakona o roditelju-negovatelju, odnosno dopuna Zakona o socijalnoj zaštiti bio predat Narodnoj skupštini još 2016. godine. Nije se ništa desilo do danas.
Neki od roditelja dece sa invaliditetom su ove godine pokrenuli razne akcije za usvajanje tog statusa, najviše na društvenim mrežama. Te njihove akcije imale su priličan odjek u medijima, ali se i dalje ništa nije desilo – ne na državnom nivou.
Predsednik SSP Dragan Đilas u avgustu 2024. godine tražio je od poslanika u Skupštini Srbije da prihvate predlog SSP-a i usvoje status roditelj-negovatelj. Nisu.
Krajem oktobra 2024. godine poslanička grupa Socijalističke partije Srbije predsednici Narodne Skupštine podnela je Predlog Zakona o izmenama i dopunama Zakona o socijalnoj zaštiti. Videće se šta će s tim biti.
Status roditelja negovatelja traži poslanička grupa SPS-a
U Predlogu Zakona o izmenama i dopunama Zakona o socijalnoj zaštiti koji je Skupštini Srbije krajem oktobra ove godine podnela poslanička grupa Socijalističke partije Srbije, između ostalog predviđeno je uvođenje statusa roditelja negovatelja za roditelje koji imaju maloletnu ili punoletnu decu sa invaliditetom i/ili smetnjama u razvoju.
Po tom predlogu izmena Zakona o socijalnoj zaštiti mesečna naknada roditelju negovatelju (negovateljska naknada) bila bi minimalna zarada u Srbiji (45.528 dinara u avgustu ove godine). Osim te naknade nezaposlenom roditelju negovatelju uplaćivali bi se doprinosi za penzijsko-invalidsko osiguranje (PIO) i zdravstveno osiguranje.
Na naknadu bi imao pravo i zaposleni i nezaposleni roditelj sa statusom negovatelja. Pravo na materijalnu podršku ne bi isključivalo pravo deteta i roditelja na druge vrste materijalne pomoći i podrške.
U predlogu se navodi da bi lice u statusu negovatelja koje najmanje 15 godina neposredno neguje dete imalo bi pravo na posebnu novčanu naknadu u vidu doživotnog mesečnog novčanog primanja u visini najniže penzije u osiguranju zaposlenih kad navrši opšti starosni uslov za penziju, ako nije ostvario pravo na penziju na osnovu rada.
Po predlogu SPS-a za izmenu Zakon o socijalnoj zaštiti brisali bi se stavovi 6-9 člana 94 zakona kojima je bila uređena posebna naknada roditelju koji se 15 godina stara o svom detetu sa invaliditetom i smetnjama u razvoju (doduše: SPS koristi izraz dete sa posebnim potrebama) a na koju ostvaruje pravo tek nakon navršetka uslova za starosnu penziju.
Brisanje je predloženo jer bi se, navodi se u obrazloženju, dodali novi članovi zakona kojima bi se na celovit način bilo uređen status roditelja negovatelja, odnosno drugog lica sa statusom negovatelja i svih njihovih prava i obaveza u toku vršenja statusa negovatelja i nakon prestanka tog statusa.
Status roditelja negovatelja stekao bi roditelj koji živi sa svojim maloletnim ili punoletnim detetom sa invaliditetom i smetnjama u razvoju i sam brine o njemu pružajući mu svu neophodnu negu.
Sremska Mitrovica „dodeljuje“ status roditelja negovatelja ako dete ne ide u vrtić, školu i dnevni boravak
Ove godine je na sednici Skupštine grada Sremska Mitrovica usvojena odluka o ostvarivanju statusa roditelj-negovatelj na teritoriji grada, čime je Sremska Mitrovica postala prva lokalna samouprava u Srbiji koja je donela tu meru.
Time je – naizgled – došlo do poboljšanja položaja roditelja dece sa invaliditetom.
Problem je to što se finansijska pomoć (minimalac) dodeljuje negovatelju isključivo ako dete sa invaliditetom ne pohađa predškolsku ustanovu – pripremni program za školu je obavezan – školu – osnovna škola je obavezna po zakonu – i ne ide u dnevni boravak (za decu i mlade sa invaliditetom).
To znači da roditelj ima pravo na status ukoliko dete drži zatvoreno u kući.
Da stvar bude gora, deca sa invaliditetom nakon što napune 18 godina postaju skoro sasvim nevidljiva za sistem i jedino mesto gde mogu da se socijalizuju i druže upravo su dnevni boravci za decu i mlade da invaliditetom. U Sremskoj Mitrovici i to pravo im je oduzeto ukoliko njihov roditelj želi da dobije status roditelja negovatelja.
Naime, u odluci o načinu ostvarivanja statusa roditelj-negovatelj u Sremskoj Mitrovici piše: „Pravo na status roditelj-negovatelj priznaje se jednom roditelju za negu deteta sa smetnjama u razvoju kod kojeg postoji potpuna zavisnost od nege, pomoći i nadzora druge osobe radi zadovoljavanja osnovnih životnih potreba, a koje nije u mogućnosti da zbog zdravstvenog stanja pohađa predškolsku ustanovu, školu ili dnevni boravak, usled čega roditelj nije u mogućnosti da ostvari prihode sopstvenim radom“.
U odluci se navodi da „rešenjem o ostvarivanju prava na sticanje statusa roditelj-negovatelj, roditelju-negovatelju utvrđuje se pravo na mesečnu novčanu naknadu koja je jednaka minimalnoj zaradi u Republici Srbiji uvećanoj za iznos doprinosa obaveznog osiguranja, obračunatog po najnižoj mesečnoj osnovici za plaćanje doprinosa penzijskog i invalidskog osiguranja za tekuću godinu“.
Ovo pravo roditelj ostvaruje ako je njegovo dete je ostvarilo pravo na uvećani dodatak za pomoć i negu drugog lica, koji je nezaposlen, jer zbog nege i brige o detetu ne može da ostvaruje prihode sopstvenim radom u smislu zakona o radu, koji je produžio roditeljsko pravo nakon punoletstva deteta, koji je postavljen za staratelja svom detetu koje je potpuno lišeno poslovne sposobnosti, do navršene 65. godine života.
Leskovački ogranak NPS: Da Leskovac donese odluku o uređenju statusa roditelj-negovatelj po ugledu na Sremsku Mitrovicu
Mnogi roditelji dece sa invaliditetom na rubu su egzistencije jer ne mogu da rade, niti da ostvare pravo na penziju da bi brinuli o detetu, pa iz leskovačkog ogranka Narodnog pokreta Srbije traže da gradska vlast uvede status roditelj-negovatelj i obezbedi novčanu pomoć tim ljudima, objavile su Južne vesti u septembru ove godine.
U tekstu se navodi da je takvu praksu uvela Sremska Mitrovica, gde je doneta odluka u uređenju statusa usluge roditelj-negovatelj. Iz NPS-a smatraju da je to neophodno uraditi i u Leskovcu.
„Zahtevamo da Grad Leskovac donese odluku o usvajanju rešenja o uređenju statusa roditelj-negovatelj po ugledu na Sremsku Mitrovicu. Usvajanjem tog predloga pružila bi se određena finansijska pomoć roditeljima koji su na rubu egzistencije i koji su prepušteni sami sebi“, naveli su iz Narodnog pokreta Srbije u Leskovcu, a objavile su Južne vesti.
Stranka je predložila da se u budžetu tog grada za narednu godinu izdvoji novac za pomoć roditeljima koji ne mogu da rade jer moraju da brinu o svojoj deci sa invaliditetom.
Pitanje o uvođenju statusa roditelja negovatelja u Bečeju dva meseca bez odgovora
Redakcija Bečejskog mozaika je 6. septembra uputila pitanje predsedniku opštine Bečej da li će lokalna samouprava da donese odluku o statusu roditelja negovatelja za roditelje dece sa invaliditetom i smetnjama u razvoju. Potom je isto pitanje ponovljeno i početkom novembra. Odgovori do 11. novembra nisu dobijeni.
Broj dece sa invaliditetom, smetnjama u razvoju i retkim bolestima u registrima „Batuta“
Inače, po odgovoru na zahtev za slobodan pristup informacijama od javnog značaja od Instituta za javno zdravlje Srbije „Dr Milan Jovanović Batut“, u Registar dece sa smetnjama u razvoju do 7. novembra 2024. godine sa teritorije opštine Bečej prijavljeno je 21 dete, a u Registru za retke bolesti do istog datuma evidentirao je 15 dece.
Što se Srbije tiče, do istog datuma je u Registar dece sa smetnjama u razvoju prijavljeno je 4.075 dece, a u Registar za retke bolesti 6.045 do 18 godina (bez KiM).
S druge strane, direktor Doma zdravlja Bečej Slobodan Dimitrov je ranije, odgovarajući na pitanja redakcije Bečejskog mozaika, saopštio da se ne zna koliko je dece sa invaliditetom i retkim bolestima i kog uzrasta evidentirano u Dečjem dispanzeru Doma zdravlja Bečej, jer, kako je naveo, „broj dece sa invaliditetom i smetnjama u razvoju je nemoguće izvući jer se pomenuta deca u sistemu vode zajedno sa svom decom u opštini Bečej“.
No, Dimitrov je u odgovoru na pitanje o tome koliko je dece sa invaliditetom i smetnjama u razvoju upisano u „Batutov“ registar osoba sa invaliditetom i koliko ih je upisano u „Batutov“ registar retkih bolesti, naveo je da je broj upisane dece sa invaliditetom i smetnjama u razvoju u „Batutov“ registar 22, a u registar retkih bolesti 3 (20. septembra).
Zašto je potreban status roditelja negovatelja?
Trenutno majke dece sa invaliditetom i smetnjama u razvoju koje su zaposlene imaju pravo da periodično produžavaju (na svakih šest meseci) bolovanje do 18. godine deteta. Majke koje nisu zaposlene – a takvih ima mnogo više – nemaju pravo ni na šta.
Svakako, posle punoletstva deteta sve prestaje. No, to ne znači da će dete sa invaliditetom odjednom da postane odrasla osoba bez invaliditeta – staviše. Znači samo da ta osoba postaje sasvim nevidljiva.
Zato bi bio neophodan status roditelja negovatelja, jer bi tako roditelj primao minimalac – od toga ne može da se živi, niti da se pruže adekvatne terapije osobi sa invaliditetom – a potom i penziju, minimalnu, razume se.
Megafon za roditelje: Nije više pitanje da li treba – mora
Redakcija Bečejskog mozaika pitala je roditelje dece sa invaliditetom i smetnjama u razvoju da li je i, ako jeste, zašto je po njihovom mišljenju potrebno uvođenje statusa roditelja negovatelja.
U tri ankete učestvovalo je 60 roditelja, s jednim izuzetkom, sve su bile majke.
Jedinstveni stav roditelja o neophodnosti uvođenja statusa roditelja negovatelja sažela je jedna majka: „Nije više pitanje da li treba, ovaj zakon mora da se uvede i puno bi značio svima“.
Majke (retko očevi) dece sa invaliditetom i smetnjama u razvoju, po odgovorima anketiranih, dele se u dve grupe: jednu grupu čine one (oni) koje (koji) su bile zaposlene/i, pa su na bolovanju do 18. godine deteta. Posle 18. godine deteta nastupa vakuum – ništa.
U drugoj, brojnijoj grupi su one majke koje nisu zaposlene i samim tim nemaju pravo na bolovanje. One nemaju nikakva primanja, ne ide im staž i neće imati pravo na penziju – ukoliko se ne usvoje izmene Zakona o socijalnoj zaštiti i ne bude uveden status roditelja negovatelja.
Porodice koje imaju decu sa invaliditetom i smetnjama u razvoju uz ili bez druge dece bez invaliditeta, ponovo se mogu podeliti u dve grupe.
U jednoj grupi su one majke (i očevi) koje/koji su zbog stanja ili bolesti deteta ostale/ostali sami – raspao im se brak – koje/koji sami brinu o detetu sa invaliditetom i često i o svojoj deci bez invaliditeta. Samohrani roditelji u 99 odsto slučajeva nisu u mogućnosti da rade, jer nega deteta zahteva njihovo prisustvo 24 časa sedam dana u nedelji.
Drugu grupu čine majke i očevi koji su bez obzira na sve ostali zajedno i zajedničkim snagama brinu o detetu/deci sa invaliditetom i o deci bez invaliditeta. U tim porodicama obično samo jedan član zarađuje, uglavnom je to otac.
Neka deca sa invaliditetom pohađaju vrtić i potom školu (osnovna škola je po zakonu obavezna za svako dete), neka od njih tipične škole (po IOP-u 1 ili 2 ili bez IOP-a, zavisno od njihovih mogućnosti), neka škole za decu sa smetnjama u razvoju i invaliditetom, neka imaju kućnu nastavu, a neka nikad nisu pohađala školu ni na jedan od navedenih načina.
Ovde bi se moglo postaviti pitanje: zašto roditelj (uglavnom majka) ne radi dok je dete u vrtiću/školi? Odgovor je jednostavan: jer veliki broj dece ne ostaje u vrtiću/školi do kraja regularne nastave, vaspitno-obrazovnog rada (samo 3-4 sata), jer ne mogu da izdrže mentalno i fizički, jer im često pozli, oni koji imaju epilepsiju dobiju napade i u školi/vrtiću, jer često moraju da izostanu iz vaspitno-obrazovnih ustanova zbog terapija, odlazaka u bolnice na kontrole, na operacije itd. Najzad: koji bi poslodavac zaposlio majku na najviše 4 sata radnog vremena koja bi često odsustvovala zbog posla zbog bolesti ili stanja deteta?
Jedan od segmenata priče o porodicama ili samohranim roditeljima koji imaju decu sa invaliditetom jeste šta će biti sa njihovom decom kada oni ostare i fizički neće biti u mogućnosti da brinu o deci, koja će tada biti punoletna, međutim, neće biti u stanju da brinu o sebi. Tu je i neminovno pitanje koje mnogi roditelji ne smeju da postave sebi: šta će biti sa njihovom decom kada oni umru?
Još teže pitanje je, jer se, nažalost, događa i to da deca sa invaliditetom preminu pre svojih roditelja, šta će da rade ti roditelji, osim razarajuće tuge? Kako će da prežive ukoliko imaju 40-50-60-70 godina, bez radnog staža i prava na penziju?
Odgovora na ta pitanja nema, ali se mogu pretpostaviti. Pretpostavke su toliko strašne da ih roditelji ne izgovaraju.
Inače, uvećana tuđa nega (ne dobija svako dete sa invaliditetom i smetnjama u razvoju uvećanu tuđu negu) trenutno u Srbiji iznosi nešto više od 39.000 dinara, a dečji dodatak za dete sa invaliditetom i smetnjama u razvoju oko 6.000 dinara – to je „prihod“ koji pripada porodici u kojoj živi dete sa invaliditetom. Ukoliko jedan roditelj (obično otac) radi i zarađuje neku „srednju“ platu, taj prihod je još oko 70.000-80.000 dinara.
S obzirom na to da država ne obezbeđuje svakodnevnu rehabilitaciju i neophodne terapije deci sa invaliditetom i smetnjama u razvoju, ukoliko dete ide na terapiju, sat najjeftinije kineziterapije košta oko 1.500 dinara – ako dete mesečno ide 20 dana na rehabilitaciju, to je 30.000 dinara, samo za jednu vrstu terapije.
Pročitajte delove odgovora pojedinih roditelja (suština u brojnim slučajevima se ponavlja) na pitanje zašto je po njihovom mišljenju potrebno usvajanje statusa roditelja negovatelja.
„Da bismo lakše brinuli o deci, da bismo imali sigurno primanje, pa makar i minimalac, a ne da svakih 6 meseci strepimo šta će da uradi komisija i da li ćemo dobiti otkaz (majke koje su zaposlene, pa su na bolovanju do 18. godine deteta).“
„Ja sam nezaposlena, imam dvoje dece sa smetnjama u razvoju, muž radi ali je često na bolovanju zbog pregleda, kontrola itd… Ja nigde ne mogu otići raditi jer nemam kome ostaviti decu.“
„Sistem treba da se zapita kako roditelj čije dete sa invaliditetom ako i ide u školu ili vrtić, a to je na vrlo kratko vreme, evo moj sin je tri sata u školi, ja ga odvodim i dovodim a pri tome je i često bolestan, dakle gde može da radi roditelj i za koji novac uopšte, s obzirom na to koliko još troškova zahteva njegova rehabilitacija, plus deca mahom trebaju dodatnu negu, hranjenje, presvlačenje, fizikalne i defektološke terapije koje često roditelji sami sprovode kod kuće. Većina majki koje znam nisu zaposlene i svesne su da ih čeka veliki problem kada dođe starost i vise ne budu mogle ni fizički, ni oko deteta… Sistem, ako ne rešava ovaj problem, čeka ga još veći socijalni problem.“
„Smatram da je potpuno narušena egzistencija pre svega porodice u kojoj je jedna osoba sa smetnjama u razvoju time što ne postoji nijedno primanje osim tuđe nege koja ne dostiže ni minimalnu platu i time što ne ide staž osobi koja neguje dete.“
„Ja sam nezaposlena mama bez dana staža, koja brine o dečaku 17 godina 24/7. Takođe imam i još dece. Sva materijalna neophodna sredstva su pala na leđa oca, a idemo sve stariji i istrošeniji. Nevidljiva sam u svakom segmentu podrške.“
„Napustila sam posao da bih se brinula o detetu. Tad nije postojao ovaj zakon o bolovanju do 18. godine. A svakako, i da jeste, šta posle 18?“
„Taj status značio bi svima, pogotovo samohranim majkama koje nemaju podršku sa strane, mislim na partnera. Život nam prođe ni u čemu a u starosti nećemo imati hleba da kupimo jer smo nevidljive, niko nas ne pita ništa, niti ikog interesuje kako smo i da li možemo.“
„Preko je potreban status roditelj negovatelj, sistem našu decu nije uzeo u obzir i o ovome niko iz sistema ne priča. Svaka čast porodicama koje su ostale jake, drže se zajedno, mislim na mamu i tatu, ali ima i nas kojima je ona druga strana okrenula leđa i baš ga briga i da plaća ono što zakon nalaže.“
„Da ne zaboravimo roditelje koji nemaju pravo na bolovanje jer nisu bili u radnom odnosu kada su dobili dete ili roditelje dece preko 18 godina koji i nemaju pravo na bolovanje. Da ne pominjemo roditelje kojima dete premine, a oni već stari, bolesni i bez primanja, ni tuđe nege.“
„Majka sam dečaka starog 3,5 godine koji je zbog greške lekara teško bolestan (…) Sama sam sa njim 24 sata. Upisali ga u vrtić zbog druženja sa ostalom decom i defektologa jer nemamo novca za privatne tretmane (…) Sama sa njim bez ičije pomoći (…) dobijamo samo osnovnu tuđu negu koja nam dobro dođe da preživimo i da bar malo zalegne za njegove želje sto se hrane tiče“…
K.D.F. (3. deo serijala)
