Vox populi – roditelji dece i odrasli sa invaliditetom: Roditelji se raspadaju psihički, fizički i finansijski

„Na lokalu empatija izostaje od vrha čelnika ove opštine, ne postoji nikakav vid podrške osobama sa invaliditetom i njihovim porodicama. Osobe sa invaliditetom u opštini Bečej nisu osetljiva grupa ljudi, nevidljiva su potpuno! Privid funkcionalnosti dobijamo od ljudi koji se trude čak i van svojih mogućnosti, zapušavaju rupe koliko mogu, dok se mi, roditelji, raspadamo psihički, fizički i finansijski“, reči su roditelja deteta sa smetnjama u razvoju, koji je učestvovao u anketi o problemima s kojima se u opštini Bečej suočavaju deca sa invaliditetom i smetnjama u razvoju, ali i odrasle osobe sa invaliditetom.

U anketi je učestvovalo 10 osoba, odrasli ljudi sa invaliditetom i roditelji, staratelji i hranitelji dece sa invaliditetom i smetnjama u razvoju.

Jedan od najozbiljnijih problema, osim „nevidljivosti“, po mišljenju anketiranih jeste nemogućnost svakodnevne rehabilitacije osoba sa invaliditetom – odraslih i dece.

Naime, na pitanje da li odrasla osoba ili dete sa invaliditetom ostvaruje pravo na rehabilitaciju u Službi za rehabilitaciju Doma zdravlja Bečej, 9 anketiranih je odgovorilo da ne ostvaruju to pravo, a jedan roditelj je rekao da njegovo dete sa smetnjama u razvoju nije dosad imalo potrebu za rehabilitacijom.

Odgovori na pitanje s kakvim problemima se suočavaju u bečejskoj zdravstvenoj ustanovi su raznoliki.

„U Bečeju su do sada naše potrebe bile za pedijatrom, zubarom, ORL i laboratorijom u domu zdravlja, to je sve bez zamerki. No, to ne umanjuje činjenicu da bi svaki zaposleni u svakoj zdravstvenoj ustanovi morao da bude upoznat sa problematikom i poteškoćama naše dece i odraslih osoba sa invaliditetom“.

„Ukoliko pedijatar radi na spratu Dečjeg dispanzera, imam poteškoća da dete odnesem na sprat, jer ne može samostalno da hoda, a u objektu nema lifta. U laboratoriji Doma zdravlja nemaju svi zaposleni dovoljno strpljenja za vađenje krvi dece sa invaliditetom. Kod protetičara ne mogu da odvedem dete, jer u toj zgradi postoji arhitektonska barijera. Uprkos tome što imam dete sa telesnim invaliditetom, pedijatar iz Dečjeg dispanzera ga nikad nije uputio na rehabilitaciju u bečejski dom zdravlja“.

„Za više od deset godina otkad s detetom sa telesnim invaliditetom idemo u Dečji dispanzer, u većini slučajeva nemam problem ako nas izabrani pedijatar radi na spratu objekta, naime, obično siđe na prizemlje. Problema smo imali prilikom posete zubaru, pregled deteta je obavljen u parku ispred dispanzera. Predlog da dete vodim u Službu rehabilitaciju Doma zdravlja od pedijatra nikad nismo dobili. Što se rehabilitacije tiče upućeni smo na privatne ordinacije u Bečeju i van Bečeja“.

„Problem je da nakon što osoba sa invaliditetom postane punoletna, na nju se odnose ‘pravila’ kao i na osobe bez invaliditeta. Nisam u mogućnosti da posetim zubara u nekadašnjem ARD-u, jer radi na spratu, isti je slučaj s ginekologijom, jer ne postoji ginekološki sto za žene sa invaliditetom. Rehabilitaciju kao odrasla osoba sa invaliditetom u službi Doma zdravlja nikad nisam imala“.

„U objektima Doma zdravlja Bečej nema prilagođenih toaleta, lekari nisu obučeni da se sporazumevaju znakovnim jezikom“.

„Kod centralnog objekta Doma zdravlja nema dovoljno parking mesta za vozila osoba sa invaliditetom, ima ukupno dva, ako se ne varam, a često su na tim mestima parkirana vozila koja nemaju karticu. To mi često stvara problem“.

„Slabovidi u svim službama i objektima Doma zdravlja imaju problema. Ništa nije prilagođeno tim osobama.“

„Nezadovoljan sam radom Službe za rehabilitaciju Doma zdravlja. Odrasla sam osoba i nikad mi nije rečeno da imam pravo na kineziterapiju i ostale terapije. Jednom sam bio tamo na sopstveni zahtev i to što se tamo radi, najviše dve nedelje, ne može da pomogne osobama sa telesnim invaliditetom. Zaposleni se veoma malo ili uopšte ne trude. Dok imam mogućnosti da plaćam privatne lekarske preglede, nisam voljan da gubim vreme u državnom domu zdravlja.“

„Kao roditelj deteta sa telesnim invaliditetom s nula poena bih ocenio rad službe za rehabilitaciju. Za nekoliko godina dve puta smo bili na po dve nedelje. Dok je roditelj u sali s detetom, nešto se i radi, ali čim ne prisustvuje vežbama, terapeut ne radi skoro ništa.“

„Najveći problem je (ne)rad službe za rehabilitaciju. Neće da rade kako treba s decom sa invaliditetom. Sve sami moramo da tražimo, da ne govorim o tome da nekadašnja čekaonica koja je sala za vežbanje ni na koji način nije prilagođena vežbanju. Čak ni vrata ne mogu da se zatvore. Sramota. Drugi problem je preko kompjuterskog sistema ne mogu da se zakazuju specijalistički pregledi u Dečjoj bolnici u Novom Sadu, to jest mogu, ali bez termina i bez da znamo ime specijaliste. Pa sad vi zamislite da se uputim u 8 ujutro u bolnicu, ne znam da li nam je ‘pripao’ neurolog ili fizijatar koji godinama prati dete ili neko novi, a pošto na uputu nema termina (dan i sat), velike su šanse da s nepokretnim detetom čekam više sati, ali postoji mogućnost i da nas lekar ne primi“.

Roditelji dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom različito su odgovarali na pitanje o tome da li njihovo dete ima ličnog pratioca, a ako ima, da li su zadovoljni uslugom.

Nekoliko roditelja kaže da dete ima pratioca i da su zadovoljni uslugom.

Neki od roditelja smatraju da usluga nije potpuna jer je isključena posle škole i nedostupna je za vreme letnjeg i zimskog raspusta.

Pojedini roditelji nisu zadovoljni uslugom lični pratilac deteta, jer su pratioci po njihovom mišljenju nestručni, a najveći problem im predstavlja to što se često menjaju, a postoje deca koja teško prihvataju promene.

Dete jednog anketiranog više meseci čeka na ličnog pratioca, a to znači da ne može da pohađa obavezno osnovno obrazovanje.

Upitani da ukoliko je njihovo dete osoba sa invaliditetom i smetnjama u razvoju i korisnik je usluge dnevnog boravka za decu i mlade sa smetnjama u razvoju i invaliditetom, da li su zadovoljni tom uslugom, roditelji su dali različite odgovore.

Neki od njih kažu da njihovo dete ide u dnevni boravak i da su zadovoljni, jer se njihovo dete socijalizuje (neki od njih ne idu u osnovnu i/ili srednju školu).

Roditelj deteta sa telesnim invaliditetom kaže da aktivnosti u boravku nisu prilagođeni deci i mladima sa telesnim invaliditetom, samo deci i mladima sa smetnjama u razvoju koji su pokretni.

Majka deteta sa smetnjama u razvoju (bez telesnog invaliditeta) kaže da njeno dete nije korisnik „iz razloga što smatramo da sve to nije dobro postavljeno, ne mogu da se spajaju deca od 6 do 26 godina, to je van pameti, posebno što se između tih godina nalazi pubertet. Veliki je jaz u godinama i to ne može da se premosti, ogroman je problem ukoliko ima dece sa problematičnim ponašanjem sklonoj agresiji. Dalje, kadar koji je tamo, prvo pored empatičnih ljudi mora biti i stručnih, a i u dovoljnom broju, što tamo nije slučaj. Zbog svega navedenog dnevni boravak nije bio naš izbor“.

Odrasle osobe sa invaliditetom koje su učestvovale u anketi rekle su da nemaju nikakvu pomoć u kući koju pruža lokalna samouprava.

O tome šta bi po njihovom mišljenju bilo potrebno da se poboljša položaj odraslih i dece sa invaliditetom u opštini Bečej, odgovori su različiti, ali je većina usmerena da to da društvo mora da prihvati da su osobe sa invaliditetom ljudi kao i drugi, da im nije potrebna pomoć na deklarativnom nivou, više njih insistira na tome da u službi za rehabilitaciju Doma zdravlja Bečej obezbede svakodnevne vežbe u kontinuitetu deci i odraslima sa invaliditetom.

Jedan od roditelja je naveo: „Prvo treba da svi budu svesni njihovog postojanja u svakom segmentu društva, ali baš svakog! Zatim da to što i ima od usluga, a ima premalo, doslovno ništa sem pratioca i tog ‘dnevnog boravka’, ne služi da se sisa novac iz budžeta, već da koristi deci i porodicama! Pratioci rade posao umesto pedagoških asistenata jer pedagoški asistenti ne postoje, nemamo uslugu pratioca van škole, nemamo uslugu pratioca ni leti, ni zimi na raspustu, nemamo uslugu ličnog asistenta za decu +18, pa sve to rezultira nezaposlenjem jednog roditelja, što za posledicu ima slabiju finansijsku situaciju i automatski se gubi na kvalitetu života, a sve što treba nadoknaditi našoj deci mora da se plati privatno! Nemamo prepoznatu decu u vannastavnim aktivnostima bilo da su to neke radionice, sport, šta god, njihova socijalizacija je ravna nuli, posebno na raspustu. Časovi podrške se svode na minimum minimuma gde je generalno kadar u specijalnoj školi vrlo upitan zbog nezavršenih fakulteta ili dobijanja zvanja samo na osnovu mastera, čast izuzecima! Defektolozi i logopedi moraju da uđu u škole, to jest da svaka škola ima svoje! Zaposleni u zdravstvu moraju da budu upoznati sa problematikom osoba sa invaliditetom i pristupom, pitam se kako je sa ginekologijom kod ženske populacije kada jedva funkcioniše i ovako, gde su, na primer, neka snimanja, pregledi iz domena radiologije, oftalmologije, da li je prilagođeno osobama sa invaliditetom, da li znaju da komuniciraju sa neverbalnim osobama. Nisam sigurna koliko je medicinsko osoblje sposobno da se nosi da starijom decom, sa problematičnim i agresivnim ponašanjem. Koliko sam informisana, u situacijama kada se pozove hitna, dolazi i policija ukoliko se javi nesavladiva agresija! Da li oni uopšte znaju kako se prilazi našoj deci, da li su obučeni za bilo šta od toga, da li te procedure uopšte daju bilo kakve rezultate ili je potrebno menjati ih? Mi roditelji smo tampon zona i za jedne i za druge, i za decu od zaposlenih, i za zaposlene od dece! Lekove plaćamo deci, lekove koji su im od značaja za funkcionalnost i zdravlje. Sve plaćamo bez mogućnosti da te pare zaradimo! Knjige koje naša deca dobijaju su za decu urednog razvoja, a nisu celi kompleti, lokal ne prepoznaje potrebu za inkluzivnim udžbenicima, što samo znači da ih napredak i školovanje naše dece uopšte ne zanima. Na lokalu nemamo u dečijem dispanzeru psihologa i psihijatra. Pa o čemu dalje da pričamo? Stanovanje uz podršku mislim da je nešto što Bečej nikada neće imati, a ni neku ustanovu kao što je Predah u Beogradu, gde roditelj može da ostavi svoje dete ako treba, na primer, u bolnicu, a gde bi dete imalo punu negu za taj period. Pa mi nemamo gde sa decom ni za do prodavnice, a ne za do bolnice. Deca i osobe sa invaliditetom su okrenute porodicama jer porodica jedina ispunjava sve njihove potrebe. Na lokalu empatija izostaje od vrha čelnika ove opštine, ne postoji nikakav vid podrške osobama sa invaliditetom i njihovim porodicama. Osobe sa invaliditetom u opštini Bečej nisu osetljiva grupa ljudi, nevidljiva su potpuno! Privid funkcionalnosti dobijamo od ljudi koji se trude čak i van svojih mogućnosti, zapušavaju rupe koliko mogu, dok se mi, roditelji, raspadamo psihički, fizički i finansijski! Ali da se vratimo na prvu stepenicu, ne postoje rampe za osobe sa invaliditetom svuda – kao ni toaleti – i otimamo se za parking mesta za osobe sa invaliditetom…

Svi anketirani – bez obzira na to što su neki od njih odrasli – su odgovorili potvrdno na pitanje o tome da li se zalažu za uvođenje statusa roditelja negovatelja.

B.M. i R.R. (6. deo serijala)