(Foto: B.M)Gledalac i čitalac ima priliku da prati 24 časa deteta sa invaliditetom i smetnjama u razvoju u Bečeju, u Srbiji. Jedan dan deteta sa invaliditetom se prilično razlikuje od jednog dana deteta bez invaliditeta.
Kvalitet života osoba sa invaliditetom i njihovih porodica umnogome se razlikuje u Srbiji – u ovoj zemlji roditelji su jedini koji brinu o deci sa invaliditetom i smetnjama u razvoju – i, recimo, u Norveškoj, gde jedna osoba sa invaliditetom ima i više pomoćnika dnevno (veliki deo troškova snosi država), a ima mogućnosti i da se bavi, ako želi, terapijskim plivanjem, da posećuje kulturne manifestacije…
Kvalitet života i mogućnosti deteta sa telesnim invaliditetom i smetnjama u razvoju u Bečeju miljama je daleko od kvaliteta života deteta sa telesnim invaliditetom i smetnjama u razvoju u Norveškoj.
Verovatno nije sve u novcu koji država obezbeđuje – odnosno ne obezbeđuje – da bi život osoba sa invaliditetom bio život dostojan čoveka. Nešto je i do želje, empatije i ljudskosti onih koji odlučuju.
U Bečeju, u opštini sa oko 30.000 stanovnika, dete sa telesnim invaliditetom nema skoro nikakve mogućnosti.
Roditelj ili roditelji su, 24 časa dnevno, svakog dana u godini, osim toga i negovatelji, bolničari, lekari, advokati, učitelji, nastavnici i terapeuti deteta.
U Bečeju dete sa telesnim invaliditetom ne može o trošku zdravstvenog osiguranja na svakodnevnu rehabilitaciju/habilitaciju u državni dom zdravlja.
Ne može da ode kod „državnog“ protetičara zbog arhitektonskih barijera.
Zbog istih barijera ne može u pozorište, u biblioteku.
Ne može kolicima da uđe čak u Centar za socijalni rad.
Ne može na dečje igralište, jer na igralištima nema sprava koje su prilagođene deci sa telesnim invaliditetom.
U Bečeju ne postoje fizičke aktivnosti za decu sa telesnim invaliditetom.
Na bazen u sportskom centru takođe ne može dete sa, recimo, cerebralnom paralizom, jer je voda za decu s tim stanjem hladna.
Šta može dete sa telesnim invaliditetom i smetnjama u razvoju u Bečeju?
Može da ide u školu – u svim školama postoje manje ili veće arhitektonske barijere – a u nekim obrazovnim ustanovama takve da u te škole roditelj ne može da upiše dete koje koristi kolica.
Ni u jednoj školi nema lifta.
U školi koje pohađa dečak čiji se jedan dan opisuje, nema prilagođenih udžbenika, niti pedagoškog asistenta, niti adekvatnog mesta gde se to dete može presvući tokom školskog dana.
U Bečeju deca sa invaliditetom imaju samo ličnog pratioca, dnevni boravak – ali aktivnosti u boravku nisu prilagođene deci sa telesnim invaliditetom – i postoji prevoz od kuće do škole i nazad, ali tu uslugu ovo dete ne koristi.
Šta bi bilo s tim detetom sa invaliditetom ako njegovih roditelja ne bi bilo? Ne postoji odgovor na to pitanje.
24 časa i naredna 24 časa i mnogo 24 časa u godini – kada dete nije u bolnici, na operacijama, kada nije bolestan kod kuće – izgleda ovako:
6 sati i 30 minuta: Buđenje.
6 sati i 40 minuta: Doručak. Dete teško jede i hranjenje traje oko pola sata.
7 sati i 10 minuta: Pranje zuba i lica, presvlačenje pelena, oblačenje.
7 sati i 30 minuta: Roditelj iz kuće nosi dete u auto, stavlja ga u neurološko sedište i vozi ga u školu.
7 sati i 45 minuta: Dolazak u školu, roditelj parkira auto, vadi iz gepeka i iz auta detetova neurološka kolica u kojoj prati nastavu (neurološko sedište koje je lokalna samouprava pre pet godina nabavila za potrebe deteta u školi, dete je izraslo i nije nabavljeno novo) prebacuje dete iz auta u kolica. Tada dete preuzima lični pratilac.
7 sati i 58 minuta: Ulazi se u školu – zahvaljujući rampi, bez većih teškoća.
Od 8 do 12 sati i 25 minuta: Nastava. Dete je u mogućnosti da prati 5 časova u školi.
12 sati i 25 minuta: Roditelj dolazi po dete u školu. Preuzima ga od ličnog pratioca. Stavlja detetova kolica u gepek i u auto.
12 sati i 40 minuta: Roditelj stiže sa detetom u privatnu ambulantu na vežbe – jer u službi za rehabilitaciju državnog doma zdravlja za decu sa telesnim invaliditetom nije omogućeno svakodnevno višesatno vežbanje.
12 sati i 45 minuta: Roditelj presvlači pelene detetu, da mu vodu, ako dete želi, neku grickalicu. Počinje vežbanje. Roditelj odlazi kući.
14 sati i 40 minuta: Roditelj stiže po dete, oblači ga, nosi ga u auto, kreću kući.
14 sati i 50 minuta: Stigli su kući, roditelj iznosi dete iz auta, unosi ga u kuću.
14 sati 55 minuta: Presvlači mu pelene, peru se ruke i lice.
15 sati: Roditelj s kreveta premešta dete u neurološko sedište, dete ruča.
15 sati i 30 minuta: Roditelj iz neurološkog sedišta premešta dete na krevet.
Od 15 sati i 30 minuta do 17 sati: Roditelji razgovaraju s detetom, gledaju televizor, dete hoda u hodalici, ponekad spava.
Od 17 do 18 sati: Roditelj uči s detetom za sledeći nastavni dan.
Od 18 do 18 sati i 30 minuta: Roditelj se igra s detetom.
18 sati i 30 minuta: Sprema se večera.
19 sati: Roditelj hrani dete.
19 sati i 30 minuta: Roditelj s kreveta ili iz neurološkog sedišta prenosi dete u kupatilo da ga okupa.
20 sati: Okupano i u pidžamu obučeno dete roditelj prenosi iz spavaće u dnevnu sobu.
Od 20 do 21 čas: Dete se igra s roditeljima, bratom, gleda televizor.
21 čas: Detetu se obuvaju noćne longete i vreme je za spavanje.
21 sat i 30 minuta: Dete spava.
U toku dana roditelji deteta sa invaliditetom brinu i o detetu bet invaliditeta, oba roditelja rade, obavljaju i kućne poslove, kuvaju, idu u nabavke… – porodica nema nikakvu pomoć, nema uslugu pomoć u kući, lični pratilac je sa detetom sa invaliditetom isključivo u vreme koje dete provodi u školi, tokom letnjeg i zimskog raspusta dete nema uslugu ličnog pratioca.
Na pitanje da li mogu da zamisle svoj dan ukoliko bi imali razne servise podrške (pomoć u kući, predah smeštaj), roditelji su odgovorili da ne mogu, jer ne mogu da zamisle da će u ovom gradu ikad postojati servisi podrške.
B.M.
