trg_fontane
„Da li je on normalan?“
„Loše će uticati na moje natprosečno inteligentno dete.“
„Neka ide u ’specijalnu’ školu.“
„Šta ti hoćeš, invalidu, šta ćeš sa nama, normalnima?“
„Zašto stave oštećenu decu u isti razred sa zdravom decom?“
„Ne bih da vaspitavam cerebralu, autistu, Daunovca“.
To su rečenice koje možemo čuti i u Bečeju. Ili je nekim ljudima, vaspitačima, nastavnicima, profesorima, roditeljima, deci u mislima, jer inkluzija u Srbiji je, ali i u Bečeju, izgleda, zasad u brojnim slučajevima više problem nego rešenje.
I nema, uprkos različitim, nekorektnim nazivima, „oštećene“ dece, niti dece sa „posebnim potrebama“ – potrebe su nam svima iste, načini zadovoljavanja potreba se razlikuju – nema „Daunovaca“, „cerebrale“, „autiste“, ima samo dece sa smetnjama u razvoju i osoba sa invaliditetom.
I da, ti ljudi su normalni, mada je veoma teško i/ili nemoguće definisati normalnost. Možda nekima od njih i zavidimo, ako ne zbog invaliditeta, onda zbog njihove čarobnosti, snage uma, talenta, ili slave i novca.
Setimo se Stivena Hokinga, jednog od najcenjenijih fizičara na svetu, koji ima dijagnozu amiotrofične lateralne skleroze (ALS) od 21. godine života, a to ga nije sprečilo da uradi velike, čak i neverovatne stvari.
Tu je zatim Kristi Braun, pisac i slikar koji je imao cerebralnu paralizu i koji je sve radio levim stopalom. O njegovom životu snimljen je film „Moje levo stopalo“ 1989. godine. Danijel Dej-Luis je u ovom filmu ostvario jednu od najčuvenijih uloga i nagrađen je Oskarom.
Danas popularan motivacioni govornik i pisac Nik Vujičić rođen je s retkim tetra-amelija poremećajem: nema ruke od ramena a umesto nogu ima mala stopala. Prvu knjigu „Živeti slobodno“ objavio je 2010. godine. Snimio je i nekoliko dokumentarnih filmova.
Marli Matlin znamo iz mnogih poznatih serija, ali znamo i da je jedina gluva glumica koja je dobila Oskara.
Džejmi Bruer znamo iz „Američke horor priče“, ali je učestvovala i na njujorškoj nedelji mode kao prvi ženski model sa Daunovim sindromom u istoriji.
To su neki od „tih“ ljudi.
Borba roditelja
Setimo se i filma „Lorencovo ulje“… „Lorencovo ulje“ je veoma važan film o borbi, neodustajanju i „natprirodnim“ moćima roditelja dece sa invaliditetom.
Realnost u vezi sa Lorencovim uljem je sledeća: Augusto Odone (umro je 2013. godine u rodnoj Italiji), bivši ekonomista Svetske banke je, prkoseći naučnoj zajednici, osmislio nov način lečenja kako bi spasio sina. Odoneova borba da izleči sina Lorenca, obolelog od adrenoleukodistrofije (ADL), teške bolesti izazvane genetskom mutacijom neurološkog sistema, ekranizovana je u filmu „Lorencovo ulje“ iz 1992. godine. Film, u kom su Lorencove roditelje igrali Nik Nolti i Suzan Sarandon, potresao je svet.
Inače, Lorenco Odone, kome je sa šest godina dijagnostikovan ADL, uspeo je da, zahvaljujući roditeljima, doživi tridesetu, 20 godina više nego što su mu lekari predviđali. Umro je 2008. godine.
Konsultujući se sa naučnicima i istražujući medicinske i naučne knjige, njegov otac je uspeo da dođe do posebne formule ulja koje je usporavalo i odlagalo simptome bolesti. Tada se verovalo da je to obećavajući novi lek za ovu bolest, ali je desetogodišnje istraživanje tog oblika terapije pokazalo da ulje ne deluje na već obolelu decu, ali ima preventivni učinak za decu koja imaju genetsku predispoziciju za razvoj ove bolesti.
Dobra i loša praksa u Bečeju
O prihvatanju i pravoj inkluziji dece sa smetnjama u razvoju od dečjeg vrtića do škole mora da razmišlja svaka zajednica. U Bečeju ima dobrih i loših primera. Jedan od dobrih je Dnevni boravak za decu sa smetnjama u razvoju Centra za socijalni rad koji je nedavno obeležio godinu dana rada i ta deca i mladi su sve više vidljivi u lokalnoj zajednici – daleko od toga da su uslovi njihovog života (terapije, lekovi, rehabilitacije) značajno poboljšani. Dobar primer je i dečji vrtić u kom deca sa smetnjama u razvoju pohađaju tipična odeljenja i prihvaćena su od dece. Dobar primer je i da je lokalna samouprava nekoliko godina nakon zvaničnog „uvođenja“ inkluzije – da deca sa smetnjama u razvoju pohađaju tipične obrazovne ustanove – najzad imala snage i obezbedila lične pratioce za decu kojoj su oni potrebni.
Loš primer je to da se dešava da se roditelju deteta sa smetnjama u razvoju između redova saopšti da bi bilo dobro da dete pohađa drugu školu. Loše je što pojedini roditelji ispisuju svoje dete iz razreda koji pohađa i dete sa invaliditetom. Loše je što u Bečeju (i u Srbiji) nema pedagoških asistenata. Loše je što postoje fizičke prepreke za osobe koje koriste kolica. Neprihvatljivo je da ima brojne dece sa smetnjama u razvoju koja ne pohađaju obaveznu osnovnu školu i sasvim su nevidljiva za sistem. Loše je da se do pre nekoliko godina nije na adekvatan način mislilo o tranziciji (prelasku) dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom iz dečjeg vrtića u prvi razred tipične osnovne škole, iz četvrtog razreda osnovne škole u više razrede i iz osnovne u srednju školu. Ta tranzicija, o kome „normalni“ malo ili uopšte ne misle za tu decu i njihove porodice može da bude vrlo stresna i/ ili čak i nemoguća, te se dešava da se deca iz tipičnih škola nakon izvesnog vremena prepišu u škole gde se obrazuju deca sa smetnjama u razvoju (u Bečeju je to škola „Bratstvo“ u Novom Sadu škola „Milan Petrović“).
U dosadašnjoj praksi pokazalo se da na lokalnom nivou često nedostaju odgovarajući modeli i mehanizmi koji omogućuju, podržavaju i unapređuju obrazovnu i socijalnu inkluziju dece iz osetljivih grupa. Iako obrazovno-vaspitne ustanove najčešće sarađuju međusobno, kao i sa drugim relevantnim ustanovama u lokalnoj zajednici, neretko se dešava da se ta saradnja zasniva samo na dobroj volji. To je naročito vidljivo prilikom tranzicije dece iz osetljivih grupa iz jednog nivoa obrazovanja u drugi, kao i kod realizacije mera dodatne podrške koje predlaže interresorna komisija.
Izlazak iz zone komfora
Prvi i najvažniji korak je prelazak (tranzicija) iz porodičnog ili hraniteljskog okruženja u dečji vrtić, ali tu porodice nemaju ili jedva da imaju potporu, a potom iz dečjeg vrtića u prvi razred osnovne škole – tu već mora da postoji institucijalizovana podrška. I tada, obično, u nesrećnijim slučajevima, počinju izgovoreni ili neizgovoreni komentari s početka teksta.
O tranziciji iz vrtića u prvi razred tipične osnovne škole govori Silvija Subakov, psihologica u Predškolskoj ustanovi „Labud Pejović“.
– Tranzicija podrazumeva da se napravi plan podrške kada se očekuje neka promena. Velika je promena prelazak iz predškolske grupe u prvi razred za svako dete, a posebno za decu sa smetnjama u razvoju. Ideja tranzicije je da se predvide prepreke i teškoće koje mogu da se pojave i da te prepreke mi, odrasli, uklonimo. Naglašavam reč odrasli, jer nema tranzicije ako ne sarađuju roditelji, vrtić i škola. U slučaju dece sa smetnjama u razvoju imamo i stručnjake koji rade sa decom, kao što su logopedi, fizijatri, defektolozi. Mi smo na nivou naše ustanove imali obuku odakle je proistekla ideja da se napravi plan tranzicije za celu ustanovu, a po potrebi se prave pojedinačni i personalizovani planovi za određeno dete. Uopšteni plan za decu koja prelaze u prvi razred podrazumeva aktivnosti kroz koje prolaze sva deca. To su aktivnosti koje kreću već na jesen. Učiteljice organizuju radionice, vaspitačice svoju predškolsku grupu vode na radionice nedeljno jednom, ali i dva-tri puta. Deca sa smetnjama u razvoju takođe idu sa svojom grupom na radionice. To je prvi korak i upoznavanje novog prostora i to se odavno realizuje, i pre priče o tranziciji. Drugi korak u tranziciji je da se organizuju radionice i za roditelje tokom pripremne godine. Kada dođe do momenta kada se roditelji opredele u koju školu će dete ići, vreme je da se prave personalizovani planovi. To podrazumeva da mi kao ustanova, osim sa roditeljima koji sve vreme moraju biti uključeni, moramo da uspostavimo saradnju sa školama. Prvi korak je odabir učiteljice, kada se razgovara sa roditeljima, a potom sa stručnom službom škole kada ona na osnovu opisa deteta daje svoju preporuku, jer ti ljudi svakako bolje poznaju učitelje nego roditelji i mi. Kada se definiše škola i učitelj, sledeći korak je upoznavanje deteta i učitelja. To se obično realizuje tako što učitelj dođe u vrtić da se upozna sa detetom. Veoma je važno da ga dete vidi u poznatom okruženju, da učitelj provede vreme sa detetom, da vidi kako se snalazi u grupi. Važan je i kontakt između vaspitača i učitelja zbog razmene informacija. To je možda i jedan od ključnih momenata kada mi prenosimo učiteljima i stručnim saradnicima sve ono što znamo o detetu, to što smo do tada uradili, gde smo stali, šta smo uspeli, šta možda nismo… Predškolska ustanova za svako dete sa smetnjama u razvoju ima posebnu dokumentaciju koju uredno vodi, pedagoške profile koje opisuju to dete i sve to treba da prenesemo školi, jer je ideja da se dete ne zaustavi, već da u školi nastavi tamo gde smo mi stali. Potom bi trebalo pred kraj godine da se organizuje razgovor između roditelja, vrtića i škole kako bi se razmenili svi podaci. Na osnovu toga dalje škola preduzima korake, tada je na školi da pripremi okruženje za dete koje dolazi u školu. I vrlo je važno da se dodatno informiše o svakom detetu sa smetnjama u razvoju, o tome šta mogu da očekuju, šta mu odgovara, a šta ne. Na primer, ako je u pitanju dete sa poremećajem autističnog spektra, oni treba da znaju da treba da mu obezbede jedan miran kutak, okruženje koje će mu uzrokovati najmanje stresa. Većina te dece ima mišljenje interresorne komisije za dodatnu podršku, ali u školi to, obično, treba dopuniti. Na primer, dete nije imalo ličnog pratioca u vrtiću, ali trebaće mu u školi, ili je potrebna asistivna tehnologija, ili dodatni stručnjak za rad.
I onda dolazi septembar i početak škole.
– Ideja je da se tu tranzicija ne završava, nego da u nekim slučajevima i celo prvo polugodište sarađuju vaspitač kod kojeg je dete bilo, učiteljica i roditelj. Koliko god mi sve pripremili, kada počne škola i taj neki novi život, pojaviće se situacije koje nismo pominjali, a možda se vaspitač sa tim susretao i može i da pomogne. Jedne godine smo imali slučaj da se vaspitač nudio da dođe na prvi roditeljski sastanak u školi kako bi razgovarao sa svim roditeljima i da iz svog ugla ispriča kako je to izgledalo u vrtiću, jer u razredu ne budu samo deca iz iste grupe iz vrtića. To je važno, jer umeju roditelji druge dece da imaju malo otpora prema tome. I to je jedan od koraka koji mogu da se preduzmu u tranziciji.
Ovo što ste vi ispričali je u idealnim uslovima. Da li je ovo prva godina takozvane obavezne tranzicije?
– Tačnije je da smo prošle godine počeli, jer smo u toku godine imali seminar, pa smo radili plan tranzicije na proleće i tada je to počelo. Vrtić je izradio planove tranzicije za decu sa smetnjama u razvoju, personalizovane planove i prošle godine nam je sedmoro dece otišlo u škole: dvoje je otišlo u Petrovo Selo, dvoje u Bačko Gradište, dvoje u školu „Bratstvo“ i jedno u tipičnu školu u Bečeju.
Da li znate šta je sada sa tom decom, da li su se i kako uklopila?
– Za sada je nedefinisano čiji je to posao: da li treba mi da se raspitujemo ili škole treba da nas kontaktiraju ili je, pak, prosto sve dobro prošlo, pa nema ni potrebe za dodatnim informacijama jer su se deca uklopila. O deci u „Bratstvu“ imam informacije da je sve dobro prošlo, sticajem okolnosti znam i da je i u Petrovom Selu sve dobro prošlo…
Šta ako roditelj, ipak, uprkos svim mišljenjima, želi da svoje dete upiše u tipičnu školu? Ko je tu „jači“?
– Reč roditelja je poslednja, ali mi do sada nismo imali slučaj preporuke interresorne komisije da dete ide u školu za decu sa smetnjama u razvoju. Jeste predlagala u nekim slučajevima odlaganje škole, u nekim je i odbila, ali toga do sada nije bilo da je preporučeno da dete ide u školu za decu sa smetnjama u razvoju.
Međutim, dešava se da dete krene u tipičnu školu i da se nakon prvog polugodišta roditelji ili stručnjaci procene da dete nije u mogućnosti da pohađa tipičnu školu. Koliki je to stres za dete? To podrazumeva novi plan tranzicije?
– Da, ali to onda više nije vertikalna, nego horizontalna tranzicija. Sve zavisi od toga kako se cela situacija pripremi. Mora korak po korak da se isplanira i realizuje i na taj način ne mora da bude stres za dete.
Dešava se i da dete ide u školu za decu sa smetnjama u razvoju, ne zato što nije sposobno da prati nastavu u tipičnoj školi, već zato što živi u ekstremnim uslovima siromaštva, nema dovoljno podsticaja i deluje kao da ima smetnje u razvoju.
Da li su česti slučajevi prelaska dece iz škole za decu sa smetnjama u razvoju u tipičnu?
– U poslednjih šest-sedam godina smo imali jedan slučaj na insistiranje roditelja da je dete upisano u školu za decu sa smetnjama u razvoju, a po mišljenju svih nije trebalo. To se uglavnom dešava u porodicama u socijalno nestimulativnim sredinama, gde roditelji imaju neku viziju, odnosno imaju neke sekundarne dobiti zbog toga što dete ide u školu za decu sa smetnjama u razvoju, pa insistiraju na tome. Toga je bilo mnogo više ranije, ali sada sve manje. Prelaze deca iz vrtića u tipične škole jer je takav stav. Najbolje je kad se dete upiše u tipičnu školu, ide 5 dana u školu i sedi na svim časovima, ali imali smo i da ide tri dana u tipičnu, a dva dana ide na dodatne podrške i bude sve vreme u resursnom centru. Mislim da je poenta biti što fleksibilniji i ne držati se strogo onog što je napisano. Zato su tu veoma važni lični pratioci jer oni cirkulišu, vode to dete. Imamo par različito rešenih situacija, ali znam da je za neke baš ispalo dobro, a neki se još uvek malo muče u školi i ne mogu da pronađu odgovarajuću formu da dete ostane u matičnom razredu, ali i da dobije odgovarajuću podršku i zato za svako dete mora da postoji posebni plan. Moraju i učitelji i nastavnici da uče o inkluziji, važno je da se i u vrtiću i u školi prihvate odeljenja gde su deca različita. Mislim da su učitelji više u nekoj vrsti grča u odnosu na vaspitače, jer imaju programe, norme koje moraju da ispune.
Šta vi kao psihologica kažete, kako se deca sa smetnjama u razvoju uklapaju u vrtić, u škole – po minimalnim informacijama koje dobijate iz škola – kako je njima psihički?
– Nemam nikakvih dilema da ta deca treba budu sa svojim vršnjacima. Njima je to potrebno kao i svakom drugom detetu. Postoje samo određene smetnje da deci boravak u vrtiću ili školi eventualno bude kraći i da grupa bude manja, ali ključno je da treba da borave među vršnjacima. Sigurna sam da će jako mnogo važnih stvari pre svega naučiti od vršnjaka. Boravak sa decom, kada oni gledaju jedni druge, prilaze jedni drugima, spontanost u njihovim odnosima, to veoma dobro utiče na razvoj deteta.
Šta je sa braćom i sestrama deteta sa smetnjama u razvoju? Da li je i njima potrebna podrška?
– Jeste, jer oni spadaju u grupu osetljive dece. Porodica u kojoj postoji dete sa smetnjama u razvoju uvek ima problem, jer stalno mora da se balansira koliko će pažnje posvetiti svakom detetu, ali je sigurno da roditelj mora više pažnje da pokloni detetu sa smetnjama. Tada ovo drugo dete ima osećaj da ne dobija jednako. Postoje razni slučajevi, recimo, da li će roditelji uključiti drugo dete da pomaže oko deteta sa smetnjama i na taj način možda premostiti njegovu eventualnu nesigurnost, jer njihov glavni strah je „da li mene vole isto“ i to se provlači kroz ceo njihov život, ali kreće od ovog uzrasta. Roditeljima nije lako da naprave taj balans i stalno moraju imati kompromise. Važna je i mreža podrške. Ipak, sve je to težak zadatak za roditelje jer pored svega što imaju oko svog deteta sa smetnjama a to je da budu i terapeuti i da se bore sa bolnicama, lekarima, zakazivanjima, oni kao dodatni zadatak imaju i da jednako posvete pažnju i drugom, pa, recimo, i trećem detetu.
Da li je inkluzija potrebna u sadašnjim prilikama i okolnostima?
– Inkluzija je dobra i tu nema dileme. Vidim da ima različitih slučajeva. Negde je sve divno prošlo, sve se uklopilo, neke stvari su se namestile, a negde je bilo dosta poteškoća i one, nažalost, još uvek traju. Trebalo je to planirati tako da se pre svega ljudi pripreme na inkluziju. S druge strane, neke ljude ne možeš pripremiti dok ih ne staviš pred svršen čin, da ih nateraš da se prilagođavaju, da načine taj neki iskorak iz svoje zone komfora. I ljudski je to. Svi imamo tu zonu i teško je iz nje izaći. Citiraću jednu rečenicu koja je veoma važna za nas koji radimo u prosveti „da li smo mi problem ili rešenje“? I dalje postoje ljudi koji ne vide situaciju, ne žele da izađu iz zone komfora dok ih ne poguraš i onda se ispostavi da se neki zaista dobro snađu, ali neki ni tada i to je u redu, jer nismo svi isti, ni jednako senzitivni. Ljude koji rade u prosveti i dalje treba osvešćivati na način da su deca sa smetnjama u razvoju kao i svaka druga i da mi kao profesionalci treba njima da se prilagodimo i to je ključna stvar.
K.D.F.
