trg_fontane
Opština Bečej će ove godine prvi put obeležiti svetski dan Dišenove mišićne distrofije tako što će zgrada opštine danas, 7. septembra, biti osvetljena crvenom bojom, kao što se to čini u pojedinim gradovima i opštinama u Srbiji.
Za svetski dan Dišenove mišićne distrofije Udruženje DMD Srbija poslalo je poruku građanima o toj bolesti i o akcijama koje danas organizuje, ove godine onlajn zbog epidemiološke situacije.
Crvene balone nade ove godine će pustiti preko društvenih mreža i ovim putem poziva građane da naprave fotografiju, kratak snimak, crtež, kolaž sa motivom crvenog balona. Više informacija o akciji možete naći na Fejsbuk stranici udruženja.
Danas će crvenom bojom – koja je boja svetskog dana Dišenove mišićne distrofije – sijati noćno osvetljenje u nekoliko gradova i opština Srbije, biće osvetljena kupola Skupštine Srbije, ali i Palata „Albanija“, Most na Adi, Brankov most i Avalski toranj u Beogradu, zgrada Narodnog pozorišta u Nišu, kao i zgrade opština u Bečeju i Užicu.
Ovaj vid akcije je pokrenula svetska DMD organizacija UPPMD, čija je članica i Udruženje DMD Srbija.
Od osnivanja udruženja u Srbiji „kao naše lično oružje u borbi protiv ove opake bolesti izabrali smo muziku i postali jedinstveni po tome. Ove godine iz opravdanih razloga ne možemo organizovati koncert, već ćemo obeležiti kroz objedinjeni video snimak sa koncerata Neko kao ti koji će do kraja septembra biti objavljen na našem sajtu i youtube kanalu. Simbolično, pustićemo crvene balone i muziku za naše dečake i priključiti se svetskoj akciji Zajedno smo jači“, saopšteno je iz DMD Srbija.
Ove godine u organizaciji UPPMD-a postoji i video „Zajedno smo jači“ koji prati ovu akciju (https://www.youtube.com/watch?v=u2G6bM6Q-d4).
Dišenova mišićna distrofija (DMD) je X-vezani recesivni poremećaj i jedno od najčešćih retkih neuromišićnih oboljenja. Ovim oboljenjem uglavnom su pogođeni muškarci/dečaci. Karakteristika ove bolesti je ubrzano propadanje mišića usled nedostatka proteina distrofin u organizmu. Bolest se javlja kod 1 od 3.500 muške novorođenčadi, a procenjuje se da u Srbiji od Dišenove mišićne distrofije trenutno boluje preko dve stotine dečaka.
Tok bolesti je takav da oboleli oko 12. godine počinju da koriste kolica, zbog propadanja mišića prva funkcija koju izgube je hod. Životni vek obolelih je do kasnih dvadesetih, ali velik broj ne doživi ni 20. rođendan.
Udruženje DMD Srbija oformili su roditelji čija deca boluju od DMD. Glavni ciljevi organizacije su podrška osobama obolelim od Dišenove mišićne distrofije i njihovim porodicama, kao i povezivanje međunarodnih kliničkih ispitivanja sa relevantnim dečjim klinikama u Srbiji i uključivanje pacijenata iz Srbije u klinička ispitivanja lekova specijalizovanih za potencijalno lečenje Dišenove mišićne distrofije.
Klinička ispitivanja za dva leka su već pokrenuta na Klinici za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu u Beogradu. Udruženje je od prikupljenih sredstava opremilo tu kliniku za pokretanje studija i time unapredilo lečenje i negu dece koja se prate na klinici.
B.M.
