van_sistema_4O sistemu ličnih pratilaca dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom na teritoriji opštine Bečej roditelji, pratioci, deca i pružalac usluge imaju donekle različita mišljenja, ali se većina slaže s tim da je dobro da lični pratioci uopšte postoje, jer bez njih brojna deca ne bi mogla da pohađaju obrazovne ustanove.
Ova usluga iz oblasti socijalne zaštite u opštini Bečej funkcioniše od 2014. godine, usluga je do 2020. godine bila obezbeđena u okviru Centra za socijalni rad, potom lokalne samouprave, a 2020. godine taj posao je opština dodelila – zatražene su ponude od tri organizacije – firmi „Naša čuvarkuća“ iz Bečeja.
Roditelji ili staratelji dece od tada na osnovu medicinske dokumentacije i mišljenja interresorne komisije, koja u svom mišljenju predlaže ličnog pratioca za dete koje pohađa predškolsku ustanovu ili školu, zahtev za obezbeđivanje pratioca podnose Centru za socijalni rad, a centar onda odobrava tu uslugu koju potom treba da obezbedi pružalac usluge, „Naša čuvarkuća“.
Lista čekanja – dete ne može u školu, a škola je obavezna
Problem je to što ove godine prvi put otkad u Bečeju postoji usluga lični pratilac deteta – postoji i lista čekanja, zasad za dva deteta.
Bez ličnog pratioca deca sa smetnjama u razvoju ili invaliditetom ne mogu da pohađaju obrazovne ustanove, a to znači da su onemogućena da pohađaju školu uprkos tome što je osnovno obrazovanje po zakonu obavezno.
Ili se roditelji snalaze kako znaju i umeju.
Lični pratilac nije pedagoški asistent – pedagoških asistenata nema
Posao ličnog pratioca je da pruži podršku detetu sa invaliditetom ili smetnjama u razvoju kako bi ono zadovoljilo osnovne potrebe u kretanju, održavanju lične higijene, hranjenju, oblačenju i komunikaciji sa drugima, pod uslovom da je uključeno u vaspitno-obrazovnu ustanovu.
Nije posao ličnog pratioca da detetu sa invaliditetom i/ili smetnjama u razvoju pruži pedagošku podršku na časovima u školi, a velikom broju dece je to neophodno.
Pomoć u učenju je posao pedagoškog asistenta (usluga iz oblasti obrazovanja), a deca sa invaliditetom u Bečeju nemaju pedagoškog asistenta.
Na taj način je uključivanje dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom u sistem obrazovanja u velikoj meri obesmišljeno.
Zamislimo, recimo, apsurdnu situaciju da je detetu na času u školi potrebna pomoć da otvori udžbenik, da drži olovku kako bi pisalo i crtalo, da mu treba podrška da bi bolje razumelo gradivo. Takva vrsta podrške je u delokrugu rada pedagoškog asistenta. Međutim, pedagoški asistenti za decu sa smetnjama u razvoju u Bečeju ne postoje.
Rešavanjem ove apsurdne situacije niko se ne bavi godinama unazad.
Položaj ličnih pratilaca – bez ugovora u toku raspusta
Još jedan od problema je položaj ličnih pratilaca – od visine primanja do prekida ugovora sa njima u toku raspusta kada ostaju bez ikakvog primanja.
Nejasnoće uzrokuju i pojedini delovi njihovog ugovora s pružaocem usluge. Naime, u ugovoru stoji da u opis posla ličnog pratioca spada i poslepodnevna šetnja sa detetom, peglanje njegovih stvari, priprema laganih obroka, kupanje, pranje zuba i slično…
Dete sa invaliditetom na listi čekanja: „Za moju Ljilju jednostavno nema nikog“
O tome šta misle o usluzi lični pratilac deteta govore direktno uključeni: roditelji dece koja imaju i koja nemaju pratioca i pratilac deteta.
U nastavku serijala tekstova o usluzi će govoriti predstavnik pružaoca usluge, firme „Naša čuvarkuća“.
Ilona Džilitov, majka deteta sa invaliditetom koje nema pratioca, jer je na listi čekanja: „Moja mlađa kćerka, Ljiljana Džilitov (11) boluje od cerebralne paralize, epilepsije, zaostajanja u psiho-fizičkom razvoju. Vezana je za neurološko-invalidska kolica, u smislu toga da ne može da stoji, niti hoda. Ne priča. Ljiljana ima pravo na ličnog pratioca od kada je krenula u prvi razred osnovne škole. Tada je bilo na Centru za socijalni rad da deci nađe lične pratioce. Kad god sam išla da pitam šta ima novo u vezi toga, rečeno mi je da im se još niko nije javio, da su slali dopis čak i na biro rada, ali da za moju Ljilju jednostavno nema nikog. Kad je bila u drugom razredu, dve divne žene su probale da budu lični pratioci mojoj ćerki. Jedna je izdržala nepunih mesec dana, druga nedelju dana. Uzalud je to što su imale volju, ali nisu mogle više, jer je moju Ljilju potrebno vaditi iz kolica i stavljati je nazad, nositi je uz i niz stepenice, kad je potrebno premeštati je iz jedne učionice u drugu. Pošto ona ne može da hoda i jedva stoji uz pridržavanje, bilo im je teško. Od tada opet ja obavljam posao ličnog pratioca svom detetu. Prošle godine sam podnela zahtev za ličnog pratioca pošto je počela da radi ’Čuvarkuća’. Dobila sam rešenje da nam se priznaje pravo na ličnog pratioca. Školska godina je počela, moje dete opet nema ličnog pratioca. Krajem septembra sam zvala da pitam šta se dešava, zašto opet svako dete ima ličnog pratioca, samo moje ne? Tad mi je rečeno da je moje dete na listi čekanja. To je potpuno apsurdno. Objasnila sam našu situaciju, a žena je samo rekla: ’Šta vi mislite, da mi držimo pratioce na polici, pa kako kome zatreba, tako da dajemo? Strpite se. Snađite se’. Pre mesec dana sam bila i na razgovoru sa predsednikom opštine u vezi problema sa nedostatkom ličnih pratilaca i problema u vezi sa prevozom. Obećana mi je pomoć i opet ništa od toga. Predložila sam da, eto, ne moramo imati ličnog pratioca, obavljaću ja taj posao i dalje, ali da mi onda ide staž i plata kao redovnom ličnom pratiocu. Međutim, rečeno mi je da po zakonu to nije moguće jer sam joj majka. I kao, sva sredstva za ovu godinu za lične pratioce su već potrošena. Zaista? Ne bih rekla. Školska godina tek što je počela. Meni nije problem da nastavim da vodim moje dete u školu. Ali ne razumem, kad već ne mogu da nam nađu ličnog pratioca, zašto ne podrže moj predlog? Opet, ja najbolje poznajem svoje dete. I svesna sam toga da je naporno i teško nositi moju Ljilju, davati joj lek ujutro i presvlačiti je, pošto nosi i pelene. Meni su otišle kičma i stopala, ali šta da radim… Tako je kako je. Dovoljno nam je teško i zbog problema sa prevozom, jer smo mi u Novom selu a škola u Picoderu. Ljiljanina kolica se ne mogu sklopiti, pa ne možemo ići školskim busom. Zato svaki dan idemo peške. Kad imam para, onda platim taksi. Ali sada nemam ni za to. Zamolila sam predsednika opštine da nam odobri da vozilo za osobe sa invaliditetom dolazi i po nas, ili da nam obezbede putne troškove za taksi prevoz, ali, evo, ništa ni od toga. Hvala Bogu, pa su u školi svi divni i korektni, i puni razumevanja kad kasnimo u školu zbog daljine, ili kad zbog nevremena ne možemo doći jer nemam za taksi. Ali nam je baš, baš teško. Znam da ću ovom izjavom verovatno navući na sebe gnev pojedinih osoba, ali uopšte me nije briga za to, jer ni te osobe ne zanima kako nam je i kako se snalazimo. A ja ću se i dalje boriti da moje dete dobije sve na šta ima pravo, pa makar mi to bilo zadnje u životu“.
Dete ne može u produženi boravak u školi – odbijena mogućnost da pratilac bude s njim
Ildiko Tot, majka deteta koje ima pratioca: „Moja Ana je devojčica od 10 godina sa blažim oblikom cerebralne paralize. Ona hoda, piše, crta, ali sve uz pomoć, u obavljanju svakodnevnih aktivnost joj je potrebna asistencija. Ima ličnog pratioca od 1. razreda osnovne škole, u početku usluge ličnog pratioca su bile preko Centra za socijalni rad, pa nakon toga preko opštine Bečej i sve je funkcionisalo dobro sve do momenta dok firma ’Čuvarkuća’ nije preuzela. Promenjen joj je lični pratilac na koga je navikla i u koga je porodica imala poverenje. Bio je stresan period za sve. Kad je firma ’Čuvarkuća’ preuzela delatnost ličnih pratilaca, rečeno nam je da pratilac može da se uključi i u vannastavne aktivnosti sa detetom. U početku nismo živeli sa tom mogućnošću dok se dete ne prilagodi i dok ne steknemo poverenje. Ispostavilo se da je osoba zaista odgovarajuća, zbližila se sa Anom i stekla kako njeno, tako i naše poverenje. Iz tog razloga sam se usudila da se posle dve godine zaposlim, jer pomoć sa strane nemamo i nemam kome da poverim dete kad ja nisam kod kuće. Tata joj je povremenim poslovima u Austriji, jedan mesec je tamo, a jedan u zemlji. Predat je zahtev školi za korišćenje boravka u okviru škole, gde deca urade domaće zadatke, ručaju itd, zahtev je i prihvaćen, međutim, firma ’Čuvarkuća’ odbila je mogućnost da pratilac bude sa njom posle nastave, što dosta otežava život, kao i detetov napredak“.
Pratilac deteta: Prepreke na svakom koraku – vidljive i manje očigledne, a veće od zgrada, škola i svih rampi zajedno
Lični pratilac deteta sa telesnim invaliditetom: „Inkluzivno obrazovanje bi trebalo da bude obrazovanje dostupno svima. Trebalo bi da predstavlja mogućnost svakog deteta da redovno upiše i pohađa školu. To je možda čak i više od obrazovanja, to je priprema za život u svetu u kome ima mesta za sve. Jedna od glavnih zamisli je da škole budu prilagođene deci, a ne deca školi. Međutim, inkluzija u teoriji i inkluzija u praksi imaju jako malo sličnosti. Postoje prepreke na svakom koraku. Neke su vidljive, kao na primer stepenice u obrazovnim ustanovama, dok su druge manje očigledne, ali zato veće od samih zgrada, škola i svih rampi zajedno. Dete sa smetnjama u razvoju, između ostalog, ima pravo i na ličnog pratioca i pedagoškog asistenta, a kasnije, kao odrasla osoba, na personalnog asistenta. Svrha usluge ličnog pratioca deteta jeste pružanje odgovarajuće individualne, praktične podrške detetu radi uključivanja u redovno školovanje i aktivnosti u zajednici. Imati ličnog pratioca je dobra stvar pre svega za dete, ali i za roditelje, kao i za nastavnike i učitelje“, kaže lični pratilac deteta sa telesnim invaliditetom.
Prema rečima te osobe zadatak ličnog pratioca jeste da pomaže detetu u oblasti socijalizacije, komunikacije, kretanja, a možda najvažnije je da kod deteta podstiče što veću samostalnost u održavanju higijene, ishrani, oblačenju, koliko je to u detetovoj moći.
„Lični pratilac sam nekoliko godina i ono što mogu da kažem jeste da je potrebno mnogo ljubavi, pažnje i nadasve strpljenja da biste se bavili ovim. Gotovo je nemoguće raditi ovaj posao i zadržati distancu. Emotivno se vežete za dete, bez obzira ne sve, njegove neuspehe doživljavate kao svoje, sa njim se radujete, sa njim se smejete, sa njim ste tužni, jednostavno postane deo vašeg života. Ako nije tako, onda verovatno nešto ne radite kako treba. Nakon posla, kada dete predate roditeljima, ne možete samo da odete kući, a da ne ponesete sa sobom sve one emocije koje ste toga dana sa njim doživeli. Posle toliko godina i moja porodica je na neki način ’uključena’ u odrastanje tog deteta svakodnevnim pitanjima kakav je bio danas u školi, da li je naučio nešto novo, ali i savetima kako da budem što bolja u onome što radim, jer vrlo često iz druge perspektive se stvari bolje vide. Međutim, ovaj zahtevan i odgovoran posao trenutno se graniči sa čistim entuzijazmom, budući da su pratioci u mojoj opštini donedavno bili formalno nezaposleni. Nisu im plaćeni doprinosi, nije im išao staž, jednostavno su bili nevidljivi za sistem. Odnedavno situacija se donekle poboljšala licenciranjem ove usluge. Ipak, pojedini problemi su i dalje ostali. Pre svega to je pitanje ugovora koji svako od nas potpisuje. Naime, lični pratilac dobija ugovor u trajanju jednog polugodišta u školi što znači da tokom raspusta nije angažovan, a samim tim ni plaćen, pa je bez ikakvih primanja jedan mesec u toku zime, kao i dva meseca u toku leta. Takođe, pratioci ne odrade ni ceo mesec jun jer je kraj školske godine, pa ni tada ne dobijaju celu platu. Visina mesečne zarade zavisi od radnih sati, ali daleko od toga da je dovoljna da živite, možda samo da preživite. S obzirom na sve ovo, automatski nemate prava ni na pojedine pogodnosti ili benefite koje zaposleni inače imaju kao što je na primer odloženo plaćanje, podizanje kredita ili nešto slično. Druga ’problematična’ stvar koja stoji u ugovoru jeste da u opis posla ličnog pratioca spada i poslepodnevna šetnja sa detetom, peglanje njegovih stvari, priprema laganih obroka, kupanje, pranje zuba i slično što daje mogućnost pojedincima da ovo zloupotrebe, ako žele. Tako dolazimo do začaranog kruga, sa jedne strane je dete kojem ste potrebni, za koje se vežete i koje je vezano za vas, a sa druge strane su uslovi (neuslovi) koji su skoro pa nemogući. Upravo zato je pratilaca sve manje, a potreba za njima je sve veća. Važno je znati da zadatak ličnog pratioca nije pružanje pedagoške podrške detetu, ali ja jesam prisutna i na samoj nastavi jer se dete tako oseća sigurnije i jer sam mu potrebna i ne samo njemu već i učitelju, odnosno nastavniku. Provodeći to vreme u učionici ne mogu a da ne pomognem i u samom nastavnom procesu, pa tako zajedno sa učiteljicom smišljam i pravim nastavni materijal kako bi što više olakšala i pomogla detetu u učenju. To znači da radim i posao pedagoškog asistenta, uz saglasnost samih roditelja, iako nisam obučena za to, a želela bih, samo kada bi postojale obuke iz ove oblasti. Ne mogu, a da ne spomenem i bezuslovnu podršku i pomoć koju dobijam od zaposlenih u školi koju dete pohađa, ali nije svugde tako. Ova oblast socijalne zaštite nije do kraja uređena, a zbog toga trpe deca, roditelji, pa i sami zaposleni, a posao nije nimalo naivan, omogućiti detetu sa smetnjama u razvoju isto ono što imaju njegovi vršnjaci, u stvari ono na šta ima pravo“.
K.D.F. i B.M. (Foto: Bečejski mozaik, pixabay.com)
Projekat „Van sistema bez ličnog pratioca – Prava dece sa invaliditetom u fokusu“ sufinansiran je iz budžeta Republike Srbije – Ministarstva kulture i informisanja. Stavovi izneti u podržanom medijskom projektu nužno ne izražavaju stavove organa koji je dodelio sredstva.
