(Ilustracija je generisana: Sora)Dok se proklamuju jednakost i dostupnost zdravstvene zaštite, stvarnost porodica koje podižu decu sa invaliditetom u Bečeju i u drugim sredinama u Srbiji, liči na neprestanu i unapred izgubljenu borbu sa vetrenjačama. Slabašna institucionalna podrška na papiru sve češće se pokazuje kao rigidna konstrukcija koja zanemaruje stvarne potrebe najmlađih i najranjivijih pacijenata, pretvarajući osnovno pravo na zdravlje i zdravstvenu zaštitu u luksuz.
Između zatvorenih vrata i privatnih računa
Jedan od najkritičnijih problema sa kojima se roditelji suočavaju jeste nemogućnost adekvatne rehabilitacije i habilitacije u okviru državne službe za rehabilitaciju bečejskog Doma zdravlja. Iako je rana i kontinuirana terapija ključna za razvoj, održavanje stanja i napretka dece sa telesnim invaliditetom, vrata državne ustanove za mnoge ostaju zatvorena ili nude nedovoljan broj termina koji ne zadovoljavaju medicinske potrebe, jer je rehabilitacija i habilitacija dece sa telesnim invaliditetom neophodna svakog dana.
Iako je ranijih godina bilo najava da će u Bečeju biti otvoren privatni centar za rehabilitaciju dece sa invaliditetom, to se do marta 2026. godine nije desilo.
Zbog toga su porodice prinuđene da spas traže u privatnim ordinacijama i rehabilitacionim centrima i da zbog toga putuju u druge gradove ili države. Oko dve nedelje intenzivne, višesatne terapije dnevno, košta od 2.000 evra naviše. Ovo ne samo da iscrpljuje ionako skromne budžete tih porodica, već i dodatno narušava kvalitet života dece koja sate i sate provode u transportu ili van svojih domova, umesto u igri ili odmoru.
Put od Bečeja do Novog Sada do Beograda: Hirurgija kao luksuz
Kada je reč o operativnim zahvatima, Bečej prirodno gravitira ka Dečjoj bolnici u Novom Sadu.
Međutim, granice mogućnosti državnog sistema surovo su se pokazale u prethodnoj godini. Primer deteta sa složenim telesnim invaliditetom kojem je bila neophodna operacija kičme, pokazao je nemoć i/ili nezainteresovanost sistema – u Novom Sadu, kako je porodici saopšteno, nije bilo uslova za izvođenje tog zahtevnog zahvata u trenutku kada je on bio potreban, pa je porodici preporučeno čekanje dok se ne stvore uslovi, bez preciziranja roka za „stvaranje uslova“.
Roditelji su bili stavljeni pred svršen čin: čekanje koje bi moglo biti kobno ili odlazak u neku privatnu kliniku u Srbiji ili inostranstvu. Odabrali su ovo drugo, snoseći troškove operacije, preko jedne humanitarne fondacije, u privatnoj klinici u Beogradu, ali i ne male troškove kontrolnih pregleda nakon operacije.
Podsetimo na to da složene operacije na privatnim klinikama u Srbiji koštaju od oko 30.000 evra i više.
Brojna deca sa invaliditetom i smetnjama u razvoju iz opštine Bečej svoju šansu za lečenje/kretanje ili život bez bola traže putem SMS poruka i donacija, jer su tretmani, lečenja, operacije u inostranstvu na trošku države nedostižan san, pre svega zato što telesni invaliditet (najviše je dece sa cerebralnom paralizom) nije retka bolest, a država finansira lečenje/operacije dece koja boluju od retkih bolesti ili kada u državi ne postoji mogućnost lečenja datog stanje ili bolesti.
Računanje fonda: Kada je 50 kilometara više od broja
Poseban apsurd predstavlja odnos Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje čak i što se tiče refundacije troškova prevoza. Fond uporno odbija da pokrije troškove puta do novosadske državne dečje bolnice, a deca sa smetnjama u razvoju i invaliditetom često moraju da idu na različite kontrolne preglede – nema konzilijarnih pregleda za decu koja nisu životno ugrožena – tvrdeći da je razdaljina manja od 50 kilometara, iako realna putanja govori drugačije.
Još je rigoroznija situacija sa sanitetskim prevozom. Do privatnih bolnica, čak i kada su one jedina opcija za prevoz deteta, sanitet je nemoguće dobiti bez odobrenja komisije.
Istovremeno, roditeljima se ne saopštava da taj vid prevoza do privatnih zdravstvenih ustanova, hipotetički, mogu da dobiju ukoliko odu na komisijski pregled. Roditelji su tako ostavljeni da se snalaze kako znaju i umeju, dok se sistem krije iza birokratskih ocena i procena.
Ako deca sa invaliditetom i smetnjama u razvoju nemaju pravo na rehabilitaciju/habilitaciju i lečenje u svom mestu i o trošku države kojoj njihovi roditelji plaćaju doprinose, postavljaju se pitanja koja decenijama ostaju bez odgovora: za koga ovaj sistem zapravo postoji i zašto se plaća zdravstveno osiguranje?
Nedostatak državne rehabilitacije i habilitacije i sve veći troškovi
Deca sa invaliditetom iz opštine Bečej suočena su sa ozbiljnim problemima prilikom ostvarivanja prava na rehabilitaciju i lečenje. Iako Pravilnik o zdravstvenim uslugama predviđa, po raznim tumačenjima, svakodnevne tretmane i vežbe za decu sa telesnim invaliditetom, praksa pokazuje suprotno: roditelji navode da njihova deca ne dobijaju kontinuirane terapije u državnoj zdravstvenoj službi. Prema podacima iz ranijeg istraživanja Bečejskog mozaika, deci sa invaliditetom se u Domu zdravlja Bečej odobravaju samo kratki ciklusi rehabilitacije, obično od po 10 dana, i to za tek po jedno ili dvoje dece godišnje. Stručni nadležni tvrde da svakodnevna rehabilitacija postoji i da se roditelji obučavaju za nastavak vežbi kod kuće, ali roditelji kažu da to u praksi nije slučaj.
Oni ističu da su njihova deca na terapijama nekada u „Jodnoj banji”, danas u zgradi ATD-a dobijala samo povremene tretmane u trajanju od nekoliko nedelja, dok većina dece vežba kod kuće, bez stručnog nadzora – ili ne vežba.
Lista neobezbeđenih neophodnih stvari
Rehabilitacija u državnom domu zdravlja: Deca uglavnom dobijaju samo povremene cikluse fizikalnih tretmana (po 10 dana), sveukupno tek nekoliko nedelja godišnje, i to za tek po jedno ili dvoje dece. Roditelji tvrde da redovne, svakodnevne vežbe ne postoje i da ih niko sistematski ne upućuje.
Skupi privatni tretmani: U nedostatku državnih usluga, roditelji sami plaćaju rehabilitaciju u privatnom sektoru – često i po 800-1.000 evra mesečno – jer im deca trebaju svakodnevni tretman koji im država ne obezbeđuje. Ili ne plaćaju, jer većina nema novca, a onda deca ne vežbaju. Operacije: Za složene operacije, opština upućuje pacijente u dečju bolnicu u Novom Sadu. Međutim, kada određene procedure nisu bile moguće tamo (npr. operacija kičme kod deteta sa teškim deformitetom), porodice moraju ići u privatne klinike ili čak u inostranstvo. Ukoliko imaju novca. U suprotnom, krajnji ishod je poznat i pitanje je samo vremena.
Nabavka pomagala: Deca sa deformitetima često ne mogu da isprobaju pomagala pre kupovine, pa roditelji rizikuju. Država finansira tzv. neurološka kolica u vrednosti do oko 80.000 dinara, ali kolica zaista prilagođena detetu koštaju i 6-7 puta više. Slično je i sa drugim stvarima: ortoze se često prave samo jednom godišnje, slična je situacija i sa ortopedskim cipelama, a većinu ostalih potrepština i pomagala roditelji moraju da kupuju sami, kao što su kvalitetno neurološko sedište za kupanje, asistivna tehnologija, hodalica koja zaista pomaže detetu koje nema kontrolu glave i trupa, neurološka stolica, dizalica iz kreveta, prenos u kupatilo itd.
Troškovi prevoza: Roditelji navode da Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) odbija da pokrije troškove prevoza do Dečje bolnice u Novom Sadu jer se zvanično smatra da je udaljenost od Bečeja manja od 50 kilometara. Za sanitetski prevoz do privatnih bolnica takođe je potrebna posebna saglasnost nadležne komisije.
Prema podacima iz 2024. godine, za osam meseci te godine pedijatri iz Dečjeg dispanzera uputili su na rehabilitaciju samo jedno dete. Slične brojke beležene su i ranijih godina – za tri godine (2019-2021) bilo je tek troje dece sa invaliditetom na terapijama, i to samo po nekoliko nedelja.
Privatne usluge i lečenje u drugim ustanovama
Kako bi se nadoknadili propusti u državnom sistemu, deca sa invaliditetom iz Bečeja često idu na rehabilitaciju privatno. Roditelji ukazuju na to da samo osnovne vežbe u privatnim centrima i ordinacijama mogu koštati oko 1.000 evra mesečno (za decu kojoj trebaju svakodnevne terapije). Usluge obično uključuju kineziterapiju, elektroterapiju, magnetne i ultrazvučne tretmane, ali bez sistemskog socijalnog osiguranja porodice same plaćaju račune.
Ko piški tri puta dnevno?
Država je pre izvesnog vremena „velikodušno“ povećala broj „sledovanja“ pelena deci sa invaliditetom.
Pelene „sleduju“ tromesečno. Do „velikodušnog“ povećanja bilo je obezbeđeno ukupno 180 pelena za tri meseca – to bi značilo da dete sa invaliditetom obavlja nuždu (malu ili veliku) svega dva puta dnevno.
Danas za tri meseca jedno dete dobije 270 pelena – po „državnom mišljenju“ ima pravo da čak tri puta dnevno obavi nuždu.
Važno je istaći i da su deca sa telesnim invaliditetom obično mršava, a kada izrastu jedne pelene, ne postoji naredna adekvatna veličina – to u praksi izgleda tako da je dete do juče nosilo pelenu za osobe koje imaju do 30 kilograma, a da je naredna veličina za osobe od 40 kilograma. „Jaz“ od 10 kilograma nije ispunjen. Priče o tome kako se roditelji snalaze, ponižavajuće su i tužne i ovog puta nećemo ih ispričati.
Iz navedenih „slika“ iz života proizilazi da porodice u kojima žive deca sa invaliditetom ne suočavaju se samo sa „nemanjem“ skoro svega što je neophodno za njihovu decu, već i sa sistemskim ponižavanjem.
Nekad je to ponižavanje teže podneti nego sve ostalo zajedno.
K.D.F.
