trg_fontaneDeca sa posebnim potrebama i njihovi roditelji godinama se muče da ostvare svoja prava – bezuspešno. Utisak da su ta deca nevidljiva za državu više je nego ispravan, ukoliko čujemo, proživimo, vidimo samo nekoliko stvari.
Prva poražavajuća stvar je to što roditelji dece sa posebnim potrebama – cerebralna paraliza, autizam, retke bolesti – sami moraju da leče svoju decu, u bukvalnom smislu i u prenesenom značenju: ako roditelj želi da odnese na terapiju ili da operiše svoje dete koje, recimo, ima cerebralnu paralizu, može, ako ima novca. Ako nema, ne može. Setimo se samo sve više humanitarnih akcija, čiji je cilj da se sakupi 1.000-100.000 evra za lečenje dece. Predstavnici države bi samo zbog te činjenice trebali da se veoma sramote i da podnesu ostavke. Umesto toga, ukidaju čak i dosad postojeće „pogodnosti“ i govore o potrebi rađanja dece.
Postoji niz „sitnih“ problema s kojima se deca i njihovi roditelji suočavaju: u Srbiji je jedina zvanična fizikalna terapija za decu sa motoričkim problemima agresivna i u uređenim društvima i državama zabranjena terapija po Vojti. Sve ostalo, naprednije i manje agresivnije, roditelji moraju da plate (reč je o hiljadama evra); roditelji dece sa posebnim potrebama zakazuju preglede u bolnicama i po nekoliko meseci neuspešno; ima dece koja na magnetnu rezonancu čekaju dve (2!) godine; ima slučajeva kada lekari (ako se tako mogu nazivati) preporučuju roditeljima da svoju decu smeste u institucije, jer „ionako će biti biljke“, ili odbijaju da obave preglede; ima slučajeva da deca ne mogu da idu na hidroterapiju, jer, zaboga, u kadi za terapiju nema vode (!); nebrojeno je slučajeva da roditelji dece sa posebnim potrebama godinama čekaju da dobiju materijalnu pomoć nazvanu tuđa nega i pomoć, uprkos tome što je rok za odlučivanje dva (2) meseca, a nebrojeno je i slučajeva da deca sa ozbiljnim telesnim oštećenjima umesto maksimalnog iznosa od oko 24.000 dinara mesečno, na šta imaju pravo, dobiju minimalni iznos od oko 9.000 dinara – taj novac ponekad nije dovoljan ni za lekove, koje, pogađate, roditelji moraju da kupuju, jer ih država ne obezbeđuje deci.
I tako u nedogled. Suština je jednostavna: roditelji dece sa posebnim potrebama u većini slučajeva nemaju novca da obezbede adekvatno lečenje i lekove svojoj deci, kako bi ih, nakon veoma mnogo rada, truda, istraživanja, plača i depresije „napravili“ ljudima koji će doprinositi ovoj državi (postaće poreski obveznici). Inače, državu, po priznanju osobe koja je na funkciji ministra zdravlja, jedno dete sa posebnim potrebama koje živi u ustanovi, mesečno košta 900 evra.
Ove godine je roditeljima dece sa posebnim potrebama prekipelo i za danas (14. jun) su u Beogradu, s početkom u 11 časova zakazali protest ispred Ministarstva rada, zapošljavanja i socijalne politike, a kasnije ispred zgrade Vlade Srbije. Cilj protesta je podrška peticiji „Roditelj-negovatelj“. Roditelji mališana sa invaliditetom iz cele Srbije samoinicijativno su se organizovali, skupljajući potpise podrške inicijativi za finansijsku podršku bioloških porodica dece sa invaliditetom, skraćeno radno vreme za zaposlene roditelje kao i produženo bolovanje za negu teško bolesne dece.
Iako je za izmenu zakona dovoljno 30.000 potpisa, organizatori akcije tvrde da su skupili oko 60.000 potpisa građana. Na osnovu toga kancelarija zaštitnika građana ponovo je pokrenula i uradila Predlog izmene zakona o finansijskoj podršci bioloških porodica dece sa invaliditetom.
Predlog i potpisi podrške predati su u Narodnu skupštinu 7. maja.
Roditelji će, u vreme kada su ove novine na kioscima, biti u Beogradu sa svojom decom u invalidskim kolicima, decom koja ne govore, decom koja boluju od retkih bolesti…
Bilo bi vreme da predstavnici nadležnog ministarstva i Vlade Srbije pogledaju građane i njihovu decu u oči i da kažu da će im pomoći da lakše žive s bolešću. Ako imaju ljudskosti. U suprotnom takođe bi trebali da pogledaju građane i njihovu decu u oči i da kažu da im ne žele pomoći.
R.M.
