Ne zna se tačan broj osoba sa invaliditetom (dece i odraslih) u Srbiji. Njihov broj se takođe ne zna u opštini Bečej, niti ima ozbiljnih nastojanja da se napravi nekakva baza podataka – mada je to predviđeno Lokalnim planom akcije za decu opštine Bečej – kako bi nadležni i javnost raspolagali pouzdanim informacijama o broju odraslih sa invaliditetom i o broju dece sa invaliditetom i smetnjama u razvoju na teritoriji opštine Bečej, te kako bi se u skladu s tim bile obezbeđene usluge iz oblasti socijalne zaštite, zdravstva, obrazovanja itd.
Nema pouzdanih podataka o broju osoba sa invalidietom
Po popisu stanovništva iz 2022. godine, na teritoriji opštine Bečej oko 2.300 osoba (7,9 odsto stanovnika) živi s nekom vrstom invaliditeta.
Po podacima popisa, odrasli sa invaliditetom od 20 do 65 i više godina starosti čine oko 90 odsto ukupnog broja osoba sa invaliditetom u opštini Bečej, ali to verovatno nije validan podatak.
Ukoliko zvaničnom, mada verovatno netačnom broju osoba sa invaliditetom na teritoriji opštine Bečej – oko 2.300 – dodamo najmanje dva člana porodice koji ih neguju ili im pružaju neophodnu podršku, dolazimo do broja 4.600.
Institut „Batut“ koji vodi registre osoba sa invaliditetom i retkim bolestima do nastanka ovog teksta nije odgovorio na pitanja redakcije Bečejskog mozaika o tome koliko je dece sa teritorije opštine Bečej do 16.9.2024. godine upisano u Registar dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom i u Registar retkih bolesti.
S druge strane, po podacima Doma zdravlja Bečej iz septembra mesececa 2024. godine, broj upisane dece sa invaliditetom i smetnjama u razvoju sa teritorije opštine Bečej u registar „Batuta“ iznosi 22, a broj upisane dece koja boluju od retkih bolesti je 3.
I najzad, da stvar s brojem dece sa invaliditetom i smetnjama u razvoju bude još zamršenija, u nacrtu Programa za unapređenje položaja mladih u opštini Bečej od 2024. do 2026. godina navodi se podatak da je krajem 2022. godine evidencija pokazala da ukupno 1.500 porodica prima dečji dodatak od kojih svega 20 na osnovu prava na dodatak za pomoć i negu (tu pomoć dobijaju porodice u kojima žive deca sa invaliditetom i smetnjama u razvoju).
U tom dokumentu se navodi i da je ukupan broj porodica sa decom sa smetnjama u razvoju i invaliditetom u opštini Bečej 100, po podacima Centra za socijalni rad. S druge strane, poslednji podaci Centra, iz 2023. godine, kažu da je na evidenciji bilo samo 71 dete sa invaliditetom i/ili smetnjama u razvoju, međutim, Centar za socijalni rad navodi da to nije validan podatak, jer od korisnika centra se ne traži da se izjasne o tome imaju li ili ne nekakav invaliditet.
Da taj podatak o broju dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom nije realan, pokazuju i podaci Udruženja građana „Humani ljudi Bečeja“ koje ima više od 160 korisnika usluga – dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom.
Po trenutno raspoloživim podacima predškolsku ustanovu pohađa 16 dece sa invaliditetom i/ili smetnjama u razvoju.
Najzad, osnovna i srednja škola „Bratstvo“ u Bečeju koju pohađaju deca sa smetnjama u razvoju i invaliditetom ima ukupno 126 učenika, a uslugu dodatne podrške osim đaka škole, koristi i oko 50 dece, različitog uzrasta iz tipičnih obrazovnih ustanova, a to pokazuje da je broj dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom u opštini Bečej koji su uključeni u obrazovni sistem je minimum oko 180, ne računajući decu koja ne pohađaju predškolsku ustanovu, tipične škole i školu „Bratstvo“, a njihov broj se ne zna.
Inače, u bazi Registra dece sa smetnjama u razvoju, do 31. marta 2024. godine, evidentirano je 3.418 dece uzrasta do 18 godina u Srbiji, objavio je Institut za javno zdravlje Srbije „Dr Milan Jovanović Batut“, dok u nacionalnom Registru lica obolelih od retkih bolesti, koji je proradio 2021. godine, upisano je 2.612 lica. Međutim, prema procenama Instituta za javno zdravlje Srbije „Dr Milan Jovanovic Batut“, retke bolesti u Srbiji ima mnogo više građana, oko 400.000 njih.
… „podaci o invaliditetu bi trebalo da ukažu na postojeće razlike između osoba sa invaliditetom i opšte populacije“
Konvencija Ujedinjenih nacija o pravima osoba sa invaliditetom, usvojena 2006. godine, propisuje obavezu država „da prikupljaju odgovarajuće informacije, uključujući statističke podatke i podatke na osnovu istraživanja, koji im omogućuju formulisanje i sprovođenje politika”, kao i obavezu da distribuiraju te statističke podatke „i obezbeđuju njihovu dostupnost osobama sa invaliditetom i drugima”. Zahvaljujući tome, sve više zemalja prikuplja podatke o invaliditetu, ali je istovremeno sve jasnije da ne postoji zajednički konceptualni i metodološki okvir koji bi usmeravao prikupljanje tih podataka, navodi se u publikaciji „Modul ’Funkcionisanje deteta’ – Sekundarna analiza podataka istraživanja MICS6“ iz 2022. izdavača UNICEFSrbija.
U istoj publikaciji piše i da „podaci o invaliditetu bi se mogli koristiti u različite svrhe. Prvo, podaci o invaliditetu bi trebalo da ukažu na postojeće razlike između osoba sa invaliditetom i opšte populacije u različitim oblastima života, pa i oblastima obrazovanja i zapošljavanja. Relevantni akteri imaju svest o tome koliko su pouzdani podaci važni za osećaj samoefikasnosti među relevantnim akterima kada zagovaraju javne politike i prakse za pospešivanje socijalnog uključivanja osoba sa invaliditetom. Osim toga, podaci imaju potencijal da postanu značajna alatka za osnaživanje tako što pojačavaju glas marginalizovanih zajednica, a služe i kao zajednički jezik za komunikaciju marginalizovanih zajednica i donosilaca odluka. Drugo, podaci o invaliditetu omogućavaju usmeravanje budućeg rada – oni pomažu u osmišljavanju javnih politika, finansiranja i programa koji su relevantni i izvodljivi. Osim toga, na pojedinačnom nivou, podaci o invaliditetu se često koriste kako bi se ocenilo da li su ispunjeni uslovi za ostvarivanje prava u različitim oblastima javne politike. Na primer, neki oblici socijalne pomoći dodeljuju se pojedincu na osnovu procene njegovih potreba. Treće, podaci služe za dokumentovanje napretka ostvarenog na različitim nivoima upravljanja, počev od mikrosistema, poput škole, do makrosistema, poput nacionalnog ili međunarodnog nivoa“.
Za lične pratioce, dnevni boravak i pomoć u kući 65,8 miliona dinara
Nadležni u opštini Bečej odgovorili su na pitanja redakcije Bečejskog mozaika o tome kolika su planirana izdvajanja iz budžeta opštine Bečej za 2024. godinu za usluge iz oblasti socijalne zaštite za osobe sa invaliditetom (deca i odrasli).
Planirana izdvajanja iz budžeta opštine Bečej za 2024. godinu iz oblasti socijalne zaštite za osobe sa invaliditetom (deca i odrasli) iznose ukupno 65.821.000 dinara, za tri usluge.
Jedna od tih usluga je lični pratilac deteta, za to je u opštinskom budžetu planirano 32.685.000 dinara.
Za finansiranje dnevnog boravka za decu i mlade sa invaliditetom i smetnjama u razvoju planirano je 16.786.000 dinara.
Za finansiranje usluge pomoć u kući (samo za odrasle) obezbeđeno je 16.350.000 dinara, navela je osoba koja je u opštini ovlašćena za davanje informacija od javnog značaja, diplomirana pravnica Dušica Davidov.
Od 2020. godine usluge iz oblasti socijalne zaštite ne pruža više Centar za socijalni rad, već je opština dodelila taj posao privatnoj Ustanovi socijalne zaštite „Naša čuvarkuća“ iz Bečeja.
Za sve navedene usluge do 20. septembra 2024. iz opštinskog budžeta je „Našoj čuvarkući“ preneto ukupno 62.104.785 dinara, odnosno 94,35 odsto ukupno planiranog novca, podaci su iz lokalne samouprave.
Do 20. septembra od planiranih izdvajanja iz budžeta opštine Bečej za 2024. godinu za uslugu lični pratilac potrošeno je 31.626.400 dinara – do kraja godine preostalo je još 1.058.600 dinara.
Za uslugu pomoć u kući plaćeno je 15.183.545 dinara – do kraja godine raspoloživo je 1.166.455 dinara.
Usluga dnevnog boravka izvršena je u ukupnom iznosu od 15.294.840 dinara – a to znači da za tu uslugu u opštinskom budžetu za ovu godinu ima još 1.491.160 dinara.
Do kraja godine za ove usluge ostalo je 3.716.215 dinara, međutim, verovatno to neće biti dovoljno za finansiranje navedenih usluga.
Podsetimo da je u osnovnom budžetu opštine za 2024. godinu za tri usluge za osobe sa invaliditetom bilo predviđeno ukupno 63.136.000 dinara, a nakon prvog rebalansa budžeta – usvojen u avgustu mesecu – taj iznos je povećan na 65.821.000 dinara.
Lokalna samouprava u stopostotnom iznosu finansira usluge dnevnog boravka i ličnog pratioca deteta (obe usluge se pružaju deci i mladima), a delom finansira uslugu pomoć u kući koja pripada samo odraslima (u finansiranju te usluge i korisnici participiraju).
Usluge ličnih pratilaca, dnevnog boravka i pomoć u kući za 52 osobe
Po podacima pružaoca usluge, Ustanove socijalne zaštite „Naša čuvarkuća“ iz Bečeja iz septembra meseca, usluge ličnih pratilaca, dnevnog boravka i pomoć u kući trenutno su obezbeđene za 52 osobe.
Uslugu ličnog pratioca koristi 27 dece, a osmoro ih je na listi čekanja. Lični pratioci obezbeđeni su za dvoje dece u predškolskoj ustanovi, za troje dece u OŠ „Zdravko Gložanski“, za po jedno dete u OŠ „Sever Đurkić“, OŠ „Petefi Šandor“ i OŠ „Šamu Mihalj“, za 17 učenika ŠOSO „Bratstvo“ u kojoj se obrazuju deca sa invaliditetom i smetnjama u razvoju, te u dve srednje škole za po jednog đaka (Ekonomsko-trgovinska škola i Tehnička škola).
„Naša čuvarkuća“ je navela da je najduži period čekanja na ličnog pratioca oko godinu dana.
„Prema Konvenciji UN o pravima deteta, Zakonu o zabrani diskriminacije, svako dete mora da ima mogućnost na obrazovanje. Praksa je drugačija, kada se na ovu uslugu čeka, organizacija porodice i organizacija konkretne ustanove, članova Tima za IO se susreće sa izazovima“, navedeno je iz „Naše čuvarkuće“.
Uslugu dnevni boravak za decu i mlade koristi 10 osoba, a postoji 22 rešenja o pravu na uslugu.
Uslugu pomoć u kući za stara lica koristi 15 osoba.
Plate ličnih pratilaca
Lični pratioci ne rade tokom zimskog i letnjeg raspusta u školama, prema pravilniku i odluci angažovani su samo tokom trajanja nastavnog procesa, te za vreme raspusta ne dobijaju plate. Ovo se ne odnosi na angažovanje u predškolskoj ustanovi, koje se tokom raspusta menja, navedeno je iz „Naše čuvarkuće“.
Saopšteno je i da su lični pratioci angažovani 8 sati, „prema tome ukoliko postoji potreba za angažovanjem tokom vannastavnih aktivnosti, kada su neka dešavanja van škole, izleta oni su u obavezi da pružaju uslugu“.
Na pitanje kolike su neto mesečne plate ličnih pratilaca, pružalac usluge je odgovorio: „Lica koja su angažovana kao lični pratioci su u redovnom radnom odnosu, prijavljeni na 8 sati dnevno i ostvaruju sva prava iz radnog odnosa. Plate se kreću od minimalca pa više u zavisnosti od stepena podrške koju je potrebno pružiti određenom korisniku“.
Nadležni iz „Naše čuvarkuće“ nisu precizno odgovorili na pitanje o tome da li postoje – i koliko ih je – „rezervni“ lični pratioci ukoliko je lični pratilac nekog deteta u školama i u predškolskoj ustanovi sprečen da obavlja posao (jedan dan, nekoliko dana, duži period).
Navedeno je samo da su „retke situacije da su u jednom danu svi angažovani, u velikom procentu postoje zamene i one se realizuju, uvek se usmeno dogovaramo sa roditeljima/starateljima, da sve ono što mora, bude ispunjeno. Zamene se uvek postavljaju na osnovu iskustva koji je neki lični pratilac imao sa konkretnom decom. Na primer jedan lični pratilac je bio zamena kod 3 korisnika i trudimo se da kada postoji potreba taj lični pratilac bude zamena kod njih, jer je imao iskustva i upoznao je dete“.
K.D.F. (1. deo serijala)