(Foto: Webinfo)Pre 15 godina je počela dehumanizacija nas i našeg sina sa invaliditetom. Tada je počeo i naš nevidljivi život. Tada je počelo sve ono što me je u junu ove godine nateralo da sa saborkinjom Ivom Hromiš stupim u štrajk glađu zbog nepoštovanja zakonom garantovanih prava dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom.
Početak
Nakon 15 godina borbe mog supruga i mene za potomstvo, u mojoj 38. godini, procesom vantelesne oplodnje ostala sam trudna sa trojkama. Međutim, usledio je prevremeni porođaj u 6. mesecu trudnoće. Naša tri sina su iz novosadskog porodilišta „Betanija“, nakon što sam ih videla samo na trenutak, hitno transportovana u Dečju bolnicu. Ja sam ostala sama.
Naša porodica je nakratko postala petočlana. Dva dana kasnije me je u porodilištu dočekala vest koju mi je saopštio suprug – naš treći sin Vanja živeo je dva dana.
Bolnička psihološkinja mi se obratila sa širokim osmehom, rekavši da joj je žao, ali „da ne brinem, ostala su još dvojica“. Ponašala se prema našoj deci kao prema mačićima – ako jedno ugine, ostaće dovoljno.
„Betanija“ je za mene i danas mesto traume. Pamtim urlanje osoblja tokom pripreme za porođaj da se „ne deremo, jer ne boli baš toliko“, uskraćivanje vode dva-tri sata nakon carskog reza (kada sam morala sama da prepešačim tri metra do lavaboa) i boravak u sobi sa majkama kojima donose bebe na dojenje, dok vi ne znate da li će vaša deca preživeti.
Našeg preminulog sina Vanju nikada nisam videla jer su me ubedili da ne treba da gledam kilogram mesa nakon obdukcije. Kada smo poslednjeg dana roka otišli da potpišemo papire za kremaciju, rečeno nam je da je telo već kremirano i da smo papire navodno već potpisali. O našem preminulom sinu ne znam ništa, osim uzroka smrti koji sam dobila tek nakon zvaničnog zahteva upravi bolnice.
Njegovo rođenje i smrt sam zaključala duboko u sebi. Ni nakon 15 godina nije došlo vreme da to otključam, jer ne znam da li bih nakon toga ponovo mogla da postanem čovek. Od tog trenutka, tada verovatno podsvesno, odlučila sam da ću učiniti sve da utičem da se sistem poboljša.
Borba za preživele
Dve preživele bebe, sićušne i teške tek po kilogram, videla sam tek desetak dana nakon rođenja, kada sam dobila pravo da se uselim u sobe za majke u Dečjoj bolnici. Usledila su tri meseca spojenih dana i noći, u ritmu na svaka tri sata.
Na svaka tri sata išle smo na intenzivnu negu, sedele pored inkubatora i pokušavale da izmlazimo zadatu količinu mleka. Za blizance je pritisak bio dvostruk. Živele smo u strahu od priča da majke koje nemaju dovoljno mleka moraju da napuste bolnicu. Lekarski izveštaji su bili šturi, a zdrav razum mi je u tom periodu sačuvao novinarski posao – između krugova izmlazanja, na laptopu sam pisala i lektorisala tekstove za naš list Bečejski mozaik, dok je suprug koji je svakodnevno dolazio od kuće u posetu uspevao da uređuje i novine koje su tada izlazile nedeljnom periodikom.
Kada je Filip ojačao i dostigao dva kilograma, otpušten je iz bolnice. Bolničko pravilo nalagalo je da sa detetom bolnicu mora da napusti i majka. Tako je Ivan ostao potpuno sam još mesec dana, uz kratke svakodnevne posete.
Ivan je, uz najteži stepen krvarenja na mozgu, dobio i hidrocefalus. Glava mu je naglo rasla, a neurohirurg je odbijao operaciju i ugradnju šanta pod izgovorom da je likvor krvav, već mu je vodu periodično izvlačio punktiranjem iglom. Gledajući kako mu svaki dan čekanja trajno oštećuje mozak, suprug i ja smo preko prijatelja došli do penzionisanog neurohirurga Dečje bolnice. On je, uprkos krvavom likvoru, uspešno ugradio šant koji već 15 godina odvodi višak vode iz Ivanove glave. Tek naknadno smo saznali da su nam deca u bolnici preležala i sepsu i razne infekcije.
Odrastanje u Bečeju: Roditelj – advokat, lekar i borac za ljudska prava
Kada je Ivan sa tri meseca stigao kući, počela je naša stvarna svakodnevica. Nismo znali da će dobiti dijagnozu najtežeg oblika cerebralne paralize. Sa sumnjama i dijagnozom, suočili smo se i sa socijalnom izolacijom – prijatelji i rodbina su se povukli, kao da je invaliditet zarazna bolest. Ostali smo sami nas četvoro.
Tada počinje borba protiv vetrenjača. Umesto podrške sistema, od lekara smo dobili savet: „Neće od njega biti ništa, nikada neće prohodati, dajte ga u instituciju i rodite sebi još jedno zdravo dete.“
Država nam nije dala nijedan savet ni uputstvo. Roditelj deteta sa invaliditetom u Srbiji prinuđen je da istovremeno bude advokat, terapeut, istraživač, lekar, medicinska sestra, negovatelj i borac za ljudska prava.
Kvalitet života deteta sa telesnim invaliditetom u Bečeju miljama je daleko od, na primer, Norveške. Lokalna samouprava pruža minimalno, a i to uz tešku borbu. Dnevni boravak u Bečeju nije adekvatan za Ivana, a i ta usluga je danas pod znakom pitanja. Usluga ličnog pratioca, uprkos odredbama opštinskog pravilnika, dostupna je samo u školi i tokom školske godine. Više od 100 dana u godini (uključujući 80 dana letnjeg raspusta) prepušteni smo sami sebi.
Deca sa invaliditetom ne mogu o trošku zdravstvenog osiguranja na svakodnevnu rehabilitaciju u državni dom zdravlja. Zbog arhitektonskih barijera ne mogu kod „državnog“ protetičara, u pozorište, biblioteku, Centar za socijalni rad, niti na dečje igralište jer nema prilagođenih sprava. U Bečeju ne postoje fizičke aktivnosti za njih.
Ivan ide u tipičnu osnovnu školu, ali u njoj postoje ozbiljne arhitektonske barijere. Godinama sam se borila za postavljanje bezbedne rampe. Borba za lift, kako bi mogao da pohađa časove u kabinetima, ostala je neuspešna. Nema prilagođenih udžbenika ni pedagoškog asistenta. Nakon godina neodustajanja, jedva sam izborila da se dete ne presvlači na nebezbednim drvenim kutijama za cipele u nusprostoriji muškog toaleta, i punih godinu dana mi je trebalo samo za to da opština nabavi neurološku stolicu u kojoj sedi tokom nastave.
Svakodnevne vežbe i većinu teških operacija (noge, kičma) morali smo da radimo privatno. Samo jedna operacija košta oko 30.000 evra. Pomagala kupujemo sami, kolica koštaju oko 9.000 evra, kolica za kupanje 1.800 evra, autosedište 4.000 evra. Budući da su lokalni kritički mediji, poput našeg, finansijski iscrpljeni od strane vlasti i na ivici opstanka, suprug i ja od svog rada taj novac ne možemo da zaradimo. Sve navedeno obezbeđujemo isključivo iz donacija – kad i ako ih ima.
Sadašnjost: Štrajk glađu ispred opštine Bečej
Povod za radikalan korak bio je još jedan primer bahatosti vlasti. Zakon o osnovama sistema obrazovanja i vaspitanja nalaže lokalnim samoupravama da obezbede prilagođen prevoz deci sa invaliditetom od kuće do škole. Pošto opština Bečej to nije učinila, podnele smo zahtev za retroaktivnu isplatu troškova prevoza koje smo sami snosili. Opština je to odbila, a predsednik opštine je potpisao rešenje i u prvom i u drugom stepenu, što je nedozvoljeno.
Zbog neobezbeđivanja prevoza, odnosno odbijanja retroaktivne isplate troškova prevoza moja sugrađanka Iva Hromiš i ja stupile smo u štrajk glađu ispred zgrade opštine. Iva je štrajk morala da prekine zbog trudnoće, a ja sam na betonu ispred gradske kuće bila pet dana.
Umesto da ispravi procesnu grešku i ispuni zakonsku obavezu, predsednik opštine nam je priredio „spontani“ rijaliti u pratnji režimskih medija, glumeći želju da nam pomogne – zaboravljajući da poštovanje zakona nije pomoć. Usledila je koordinisana kampanja blaćenja Ive i mene u režimskim tabloidima i na društvenim mrežama.
Štrajk sam prekinula na insistiranje supruga, jer je Ivan (koji odnedavno ima dodatne zdravstvene probleme) teško podnosio moje odsustvo, a bila sam potrebna i drugom sinu.
Podrška, indiferentnost i solidarnost „vojske“ medija
Pokazalo se da ogromna većina građana mirno živi pored tuđe borbe za poštovanje zakona, zaboravljajući da sutra bilo ko može biti na našem mestu. Čak nas ni većina roditelja dece sa smetnjama u razvoju nije podržala, iako je ova borba za prevoz borba i za njihovu decu koja pohađaju tipične škole.
S druge strane, mali broj građana koji nam je pružio podršku i bio sa nama na betonu svih pet dana, pokazao je da ima kičmu i glas. Posebno svetla tačka bili su zaposleni u opštini – dok su prvog dana samo dve osobe smele javno da stanu uz nas, do petog dana su se ohrabrili i mnogi drugi su nam pružili podršku.
Vlast je, kao i mnogo puta dosad, pokazala da veruje da može da radi šta god želi.
Jednog popodneva posetio me je bračni par dok sam sedela ispred opštine. Kratko su se zadržali, kao da su znali da mi predstavlja napor i da pričam. Poklonili su mi flašu vode sa elektrolitima. Tada su izrečene dve rečenice, koje sažimaju suštinu. Muškarac je rekao da su došli da mi pruže podršku, ali i da brane svoj lokalni medij, jer šta će oni kada medij nestane. Rekao je i da vidi kako brojni ljudi komentarišu naš štrajk na društvenim mrežama i dodao da ako smo takvi, zli, bolje od ovog što živimo, nismo ni zaslužili.
Od lokalnih medija samo je jedan kontinuirano pratio štrajk (profesionalna etika je sprečavala da naš medij izveštava o slučaju porodice glavnog urednika). To je jasan pokazatelj da će svako ko se suprotstavi vlasti ostati u medijskom mraku. Ako naša dva lokalna profesionalna medija nestanu pod pritiscima, Bečej će postati medijska pustinja.
Ipak, mediji na regionalnom i državnom nivou, kako na srpskom tako i na mađarskom jeziku, pokazali su neverovatnu snagu i solidarnost. Pratili su našu borbu maltene iz sata u sat.
U tom zajedništvu ključnu ulogu imao je Veran Matić (predsednik UO ANEM), koji nas je posetio i verovatno tako pokrenuo medijsku lavinu – da mreža članica ANEM-a i nacionalnih medija, prateći naš slučaj, fokusiraju pažnju javnosti na probleme nevidljive dece – dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom.
Mediji su pokazali da zajedno mogu mnogo. Nažalost, ovog puta to nije bilo dovoljno da opštinu Bečej natera da postupi po zakonu, niti da marginalizuje zlo u pojedincima (građanima, tabloidima) i u ljudima koji odlučuju o našim sudbinama.
Dok većina ćuti ili „neutralno“ živi u paralelnom univerzumu – zaista, bolju vlast na svim nivoima nismo zaslužili.
Kristina Demeter Filipčev
